Dia Mundial das Doenças Raras
O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se no último dia de Fevereiro de cada ano com o objetivo de sensibilizar a população para os desafios enfrentados por mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo.
5 passos para preparar a minha consulta com uma Doença Rara
Para facilitar esta tarefa e garantir que sai da sua consulta seguro e esclarecido, adote 5 dicas úteis.
Como ser a Voz da sua Doença Rara
Para o ajudar nesta tarefa, enumerámos 7 passos a seguir para ser a Voz da sua Doença Rara.
Como encontrar informações fidedignas sobre a sua doença rara
Na era digital em que vivemos, é cada vez mais fácil encontrar informações incorretas ou incompletas online e que nos podem induzir em erro.
Saiba quais os sites fidedignos onde pode encontrar informações relacionadas com a sua doença.
Os números das Doenças Raras
Em Portugal e na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 5 em cada 10 mil pessoas. Um número que pode parecer pequeno mas que se torna muito elevado quando se tem em conta o número de doenças raras existentes.
Saiba quais são os números das Doenças Raras.
Como falar com o seu médico
Compreender os seus sintomas e falar abertamente com o seu médico é uma parte importante da colaboração que tem que existir para se obter um diagnóstico.
Saiba como explicar o seus sintomas no tempo limitado de consulta.
A importância de uma Equipa Multidisciplinar
As doenças raras são doenças complexas e, na sua maioria, multissistémicas, ou seja, afetam vários órgãos diferentes. Por esta razão, é importante que o seu acompanhamento não seja feito apenas por um especialista mas sim por uma equipa multidisciplinar.
10 Perguntas para o seu médico
Manter-se informado e comunicar abertamente com a sua equipa médica multidisciplinar é muito importante para garantir que se torna num participante ativo na gestão da sua doença.
Veja exemplos de perguntas que deverá discutir com o seu médico:
Como explicar a doença rara na escola
O seu filho foi diagnosticado com uma doença rara recentemente? Ou tem uma doença rara e vai iniciar um novo ano letivo?
Qualquer que seja a situação, é muito importante que a equipa escolar esteja a par da situação para que possa responder de forma adequada.
7 Dicas de Regresso às Aulas com uma Doença Rara
Preparar-se para o início de um novo ano escolar pode ser stressante tanto para pais como para filhos, especialmente se lidarmos com uma doença rara.
Siga estas 7 dicas para um ano letivo mais tranquilo.
Apoios Escolares para Crianças com Doenças Raras
Para minimizar o impacto que as doenças raras têm no percurso escolar das crianças e nas famílias que as acompanham, existem apoios escolares em Portugal.
Saiba quais.
Apoios Financeiros para Pessoas com Doença Rara
Conheça os apoios financeiros que a segurança social prevê, de forma a minimizar o impacto social da doença na vida dos doentes e familiares.
Centros de Referência
Em Portugal existem seis centros altamente especializados no tratamento das Doenças Lisossomais de Sobrecarga.
Saiba quais e onde estão localizados.
Cartão da Pessoa com Doença Rara
Este cartão permite reunir toda a sua informação médica num só local e garantir que, em caso de emergência, os profissionais de saúde possam aceder facilmente.