10 Perguntas para o seu médico

Manter-se informado e comunicar abertamente com a sua equipa médica multidisciplinar é muito importante para garantir que se torna num participante ativo na gestão da sua doença.

Veja exemplos de perguntas que deverá discutir com o seu médico:

Como explicar a doença rara na escola

O seu filho foi diagnosticado com uma doença rara recentemente? Ou tem uma doença rara e vai iniciar um novo ano letivo?

Qualquer que seja a situação, é muito importante que a equipa escolar esteja a par da situação para que possa responder de forma adequada.

7 Dicas de Regresso às Aulas com uma Doença Rara

Preparar-se para o início de um novo ano escolar pode ser stressante tanto para pais como para filhos, especialmente se lidarmos com uma doença rara.

Siga estas 7 dicas para um ano letivo mais tranquilo.

Apoios Escolares para Crianças com Doenças Raras

Para minimizar o impacto que as doenças raras têm no percurso escolar das crianças e nas famílias que as acompanham, existem apoios escolares em Portugal.

Saiba quais.

Apoios Financeiros para Pessoas com Doença Rara

Conheça os apoios financeiros que a segurança social prevê, de forma a minimizar o impacto social da doença na vida dos doentes e familiares.

Centros de Referência

Em Portugal existem seis centros altamente especializados no tratamento das Doenças Lisossomais de Sobrecarga.

Saiba quais e onde estão localizados.

Cartão da Pessoa com Doença Rara

Este cartão permite reunir toda a sua informação médica num só local e garantir que, em caso de emergência, os profissionais de saúde possam aceder facilmente.