10 Perguntas para o seu médico
Manter-se informado e comunicar abertamente com a sua equipa médica multidisciplinar é muito importante para garantir que se torna num participante ativo na gestão da sua doença.
Veja exemplos de perguntas que deverá discutir com o seu médico:
Como explicar a doença rara na escola
O seu filho foi diagnosticado com uma doença rara recentemente? Ou tem uma doença rara e vai iniciar um novo ano letivo?
Qualquer que seja a situação, é muito importante que a equipa escolar esteja a par da situação para que possa responder de forma adequada.
7 Dicas de Regresso às Aulas com uma Doença Rara
Preparar-se para o início de um novo ano escolar pode ser stressante tanto para pais como para filhos, especialmente se lidarmos com uma doença rara.
Siga estas 7 dicas para um ano letivo mais tranquilo.
Apoios Escolares para Crianças com Doenças Raras
Para minimizar o impacto que as doenças raras têm no percurso escolar das crianças e nas famílias que as acompanham, existem apoios escolares em Portugal.
Saiba quais.
Apoios Financeiros para Pessoas com Doença Rara
Conheça os apoios financeiros que a segurança social prevê, de forma a minimizar o impacto social da doença na vida dos doentes e familiares.
Centros de Referência
Em Portugal existem seis centros altamente especializados no tratamento das Doenças Lisossomais de Sobrecarga.
Saiba quais e onde estão localizados.
Cartão da Pessoa com Doença Rara
Este cartão permite reunir toda a sua informação médica num só local e garantir que, em caso de emergência, os profissionais de saúde possam aceder facilmente.