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Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se no último dia de Fevereiro de cada ano com o objetivo de sensibilizar a população para os desafios enfrentados por mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo.

Saiba Mais

5 passos para preparar a minha consulta com uma Doença Rara

Para facilitar esta tarefa e garantir que sai da sua consulta seguro e esclarecido, adote 5 dicas úteis.

Saiba Mais

Como ser a Voz da sua Doença Rara

Para o ajudar nesta tarefa, enumerámos 7 passos a seguir para ser a Voz da sua Doença Rara.

Saiba Mais

Como encontrar informações fidedignas sobre a sua doença rara

Na era digital em que vivemos, é cada vez mais fácil encontrar informações incorretas ou incompletas online e que nos podem induzir em erro.

Saiba quais os sites fidedignos onde pode encontrar informações relacionadas com a sua doença.

SAIBA MAIS

Os números das Doenças Raras

Em Portugal e na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 5 em cada 10 mil pessoas. Um número que pode parecer pequeno mas que se torna muito elevado quando se tem em conta o número de doenças raras existentes.

Saiba quais são os números das Doenças Raras.

SAIBA MAIS

Como falar com o seu médico

Compreender os seus sintomas e falar abertamente com o seu médico é uma parte importante da colaboração que tem que existir para se obter um diagnóstico.

Saiba como explicar o seus sintomas no tempo limitado de consulta.

SAIBA MAIS

A importância de uma Equipa Multidisciplinar

As doenças raras são doenças complexas e, na sua maioria, multissistémicas, ou seja, afetam vários órgãos diferentes. Por esta razão, é importante que o seu acompanhamento não seja feito apenas por um especialista mas sim por uma equipa multidisciplinar.

SAIBA MAIS

10 Perguntas para o seu médico

Manter-se informado e comunicar abertamente com a sua equipa médica multidisciplinar é muito importante para garantir que se torna num participante ativo na gestão da sua doença.

Veja exemplos de perguntas que deverá discutir com o seu médico:

SAIBA MAIS

Como explicar a doença rara na escola

O seu filho foi diagnosticado com uma doença rara recentemente? Ou tem uma doença rara e vai iniciar um novo ano letivo?

Qualquer que seja a situação, é muito importante que a equipa escolar esteja a par da situação para que possa responder de forma adequada.

SAIBA MAIS

7 Dicas de Regresso às Aulas com uma Doença Rara

Preparar-se para o início de um novo ano escolar pode ser stressante tanto para pais como para filhos, especialmente se lidarmos com uma doença rara.

Siga estas 7 dicas para um ano letivo mais tranquilo.

SAIBA MAIS

Apoios Escolares para Crianças com Doenças Raras

Para minimizar o impacto que as doenças raras têm no percurso escolar das crianças e nas famílias que as acompanham, existem apoios escolares em Portugal.

Saiba quais.

SAIBA MAIS

Apoios Financeiros para Pessoas com Doença Rara

Conheça os apoios financeiros que a segurança social prevê, de forma a minimizar o impacto social da doença na vida dos doentes e familiares.

SAIBA MAIS

Centros de Referência

Em Portugal existem seis centros altamente especializados no tratamento das Doenças Lisossomais de Sobrecarga.

Saiba quais e onde estão localizados.

Saiba mais
cartão doenças raras

Cartão da Pessoa com Doença Rara

Este cartão permite reunir toda a sua informação médica num só local e garantir que, em caso de emergência, os profissionais de saúde possam aceder facilmente.

Saiba mais

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Atualização: Novembro de 2020.

 

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