Atividade Profissional
Viver com o diagnóstico de uma Doença Rara representa sempre um desafio e um teste à capacidade humana, uma vez que é muito importante o doente ter a capacidade de se manter resiliente perante todas as dificuldades. Depois de uma luta pela verdade do diagnóstico, vem a chamada luta com a realidade.
Psicologia Educacional
As Doenças Raras podem ter consequências psicológicas e sociais importantes, exigindo uma adaptação psicológica constante por parte de quem vive com a doença e da sua família.
Associações de Doentes
Viver com uma doença rara pode ser um desafio. Felizmente existem Associações de Doentes que têm como objetivo, apoiar os doentes com uma doença rara, os seus familiares e cuidadores.
Conheça as associações.
Organização Mundial da Saúde e as Doenças Raras
A Organização Mundial da Saúde (OMS) lidera a articulação entre países, pessoas e parceiros, com o objetivo de fornecer uma vida segura e saudável a todos os cidadãos, independentemente do local em que residem.
Relatório Técnico-Pedagógico na Educação
As crianças que vivem com uma Doença Rara podem sentir dificuldades escolares acrescidas. Estas crianças podem necessitar de adaptações e/ou intervenções que melhorem a acessibilidade ao estabelecimento de ensino e que ajustem os programas educativos às suas necessidades.
Sem Saúde Mental não há Saúde
São vários os fatores que podem ter impacto na saúde mental, entre eles viver com uma doença rara, uma vez que, são doenças que têm um grande impacto na vida dos doentes, familiares, amigos e cuidadores.
Alimentação e as Doenças Raras
As necessidades nutricionais específicas das pessoas com doenças raras podem variar dependendo do tipo e da gravidade da doença. Nestes casos, pode ser necessário fazer alterações ao plano alimentar.
Dia Mundial das Doenças Raras
O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se no último dia de Fevereiro de cada ano com o objetivo de sensibilizar a população para os desafios enfrentados por mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo.
Doença Rara na família: O que devo saber sobre genética?
Quando uma doença genética é diagnosticada, existe a possibilidade de que outros membros da família possam desenvolver e/ou transmitir a doença aos seus filhos, o que pode causar preocupação e stress.
8 Sinais de Depressão
Viver com uma doença rara é um verdadeiro desafio para os doentes, familiares e cuidadores. As idas frequentes aos hospitais, as terapêuticas, e o desempenho das mais simples tarefas do dia a dia, podem ser impactadas devido à doença.
Acesso a Produtos de Apoio para Pessoas com uma Doença Rara
As doenças raras podem afetar quem com elas convive de diversas formas. Em determinadas situações, o doente poderá precisar de produtos de apoios adequados às suas necessidades.
App Unique Portugal
A aplicação Unique Portugal reúne tudo o que precisa paragerir a sua Doença Lisossomal de Sobrecarga. A app foi desenhada a pensar nas necessidades dos doentes, familiares, cuidadores e médicos. Neste momento, a aplicação tem conteúdos sobre as doenças de Gaucher, de Fabry, de Pompe e MPS I.
III Conversas Raras e Especiais 2022
Para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras 2022, que decorreu no dia 28 de fevereiro, decidimos agir em prol destas doenças, dos doentes e dos seus familiares.
Terapia Ocupacional
A terapia ocupacional pode ser benéfica para as pessoas com uma doença rara, sendo especialmente importante no caso das crianças.
Saiba em que áreas a terapia ocupacional pode fazer a diferença e onde pode encontrar um terapeuta ocupacional.
Como lidar com o stress quando se vive com uma doença rara?
Viver com uma doença rara pode ter um impacto físico, mental e social.
Saiba quais as dicas para o ajudar a melhorar a sua qualidade de vida.
Explicar a minha doença rara a amigos e família
Não existe forma errada ou correta de explicar a sua doença rara ou a do seu filho a amigos e familiares.
Preparámos uma lista de dicas para o ajudar a falar sobre a sua doença rara.
A doença rara na adolescência
Um adolescente com uma doença rara, para além de enfrentar todos estes desafios tem ainda de aprender a gerir a sua saúde.
Nesta fase é importante que o adolescente comece a conhecer a sua doença, ao mesmo tempo que ainda é acompanhado pelos pais para que faça a transição para a vida adulta de um modo gradual.
Cuidar dos cuidadores
Os cuidadores de doentes com uma doença rara podem passar longos períodos do seu dia a cuidar dos doentes, o que pode ter um impacto psicológico significativo.
É importante que o cuidador não se esqueça de cuidar de si mesmo.
Saiba o que pode fazer para melhorar a sua saúde mental.
A Europa e as doenças raras
A União Europeia considera que uma doença é rara quando afeta menos do que 5 em 10 000 pessoas.
Existem cerca de 36 milhões de pessoas com uma doença rara na Europa.
E afinal, o que está a Europa a fazer pelas doenças raras?
Quando é que uma doença é considerada rara?
Na União Europeia, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 5 em cada 10 000 pessoas.
Saiba mais e tenha acesso à lista completa de doenças raras.
Doenças Raras na Infância
Cerca de 50% das doenças raras manifestam-se durante a infância.
O seu filho foi diagnosticado com uma doença rara? Saiba onde pode procurar apoio.
Doenças Raras Genéticas
As doenças raras genéticas representam cerca de 80% das doenças raras identificadas.
Saiba como surge uma doença genética rara.
Conversas Raras e Especiais sobre Necessidades Reais
Quisemos dar voz às pessoas que têm uma doença rara, familiares, amigos e cuidadores.
5 passos para preparar a minha consulta com uma Doença Rara
Para facilitar esta tarefa e garantir que sai da sua consulta seguro e esclarecido, adote 5 dicas úteis.
Como ser a Voz da sua Doença Rara
Para o ajudar nesta tarefa, enumerámos 7 passos a seguir para ser a Voz da sua Doença Rara.
Como encontrar informações fidedignas sobre a sua doença rara
Na era digital em que vivemos, é cada vez mais fácil encontrar informações incorretas ou incompletas online e que nos podem induzir em erro.
Saiba quais os sites fidedignos onde pode encontrar informações relacionadas com a sua doença.
Os números das Doenças Raras
Em Portugal e na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 5 em cada 10 mil pessoas. Um número que pode parecer pequeno mas que se torna muito elevado quando se tem em conta o número de doenças raras existentes.
Saiba quais são os números das Doenças Raras.
Como falar com o seu médico
Compreender os seus sintomas e falar abertamente com o seu médico é uma parte importante da colaboração que tem que existir para se obter um diagnóstico.
Saiba como explicar o seus sintomas no tempo limitado de consulta.
A importância de uma Equipa Multidisciplinar
As doenças raras são doenças complexas e, na sua maioria, multissistémicas, ou seja, afetam vários órgãos diferentes. Por esta razão, é importante que o seu acompanhamento não seja feito apenas por um especialista mas sim por uma equipa multidisciplinar.
10 Perguntas para o seu médico
Manter-se informado e comunicar abertamente com a sua equipa médica multidisciplinar é muito importante para garantir que se torna num participante ativo na gestão da sua doença.
Veja exemplos de perguntas que deverá discutir com o seu médico:
Como explicar a doença rara na escola
O seu filho foi diagnosticado com uma doença rara recentemente? Ou tem uma doença rara e vai iniciar um novo ano letivo?
Qualquer que seja a situação, é muito importante que a equipa escolar esteja a par da situação para que possa responder de forma adequada.
7 Dicas de Regresso às Aulas com uma Doença Rara
Preparar-se para o início de um novo ano escolar pode ser stressante tanto para pais como para filhos, especialmente se lidarmos com uma doença rara.
Siga estas 7 dicas para um ano letivo mais tranquilo.
Apoios Escolares para Crianças com Doenças Raras
Para minimizar o impacto que as doenças raras têm no percurso escolar das crianças e nas famílias que as acompanham, existem apoios escolares em Portugal.
Saiba quais.
Apoios Financeiros para Pessoas com Doença Rara
Conheça os apoios financeiros que a segurança social prevê, de forma a minimizar o impacto social da doença na vida dos doentes e familiares.
Centros de Referência
Em Portugal existem seis centros altamente especializados no tratamento das Doenças Lisossomais de Sobrecarga.
Saiba quais e onde estão localizados.
Cartão da Pessoa com Doença Rara
Este cartão permite reunir toda a sua informação médica num só local e garantir que, em caso de emergência, os profissionais de saúde possam aceder facilmente.