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Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se no último dia de Fevereiro de cada ano com o objetivo de sensibilizar a população para os desafios enfrentados por mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo.

Saiba Mais

Doença Rara na família: O que devo saber sobre genética?

Quando uma doença genética é diagnosticada, existe a possibilidade de que outros membros da família possam desenvolver e/ou transmitir a doença aos seus filhos, o que pode causar preocupação e stress.

SAIBA MAIS

8 Sinais de Depressão

Viver com uma doença rara é um verdadeiro desafio para os doentes, familiares e cuidadores. As idas frequentes aos hospitais, as terapêuticas, e o desempenho das mais simples tarefas do dia a dia, podem ser impactadas devido à doença.

SAIBA MAIS

Acesso a Produtos de Apoio para Pessoas com uma Doença Rara

As doenças raras podem afetar quem com elas convive de diversas formas. Em determinadas situações, o doente poderá precisar de produtos de apoios adequados às suas necessidades.

SAIBA MAIS

App Unique Portugal

A aplicação Unique Portugal reúne tudo o que precisa paragerir a sua Doença Lisossomal de Sobrecarga. A app foi desenhada a pensar nas necessidades dos doentes, familiares, cuidadores e médicos. Neste momento, a aplicação tem conteúdos sobre as doenças de Gaucher, de Fabry, de Pompe e MPS I.

SAIBA MAIS

III Conversas Raras e Especiais 2022

Para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras 2022, que decorreu no dia 28 de fevereiro, decidimos agir em prol destas doenças, dos doentes e dos seus familiares.

SAIBA MAIS

Terapia Ocupacional

A terapia ocupacional pode ser benéfica para as pessoas com uma doença rara, sendo especialmente importante no caso das crianças.

Saiba em que áreas a terapia ocupacional pode fazer a diferença e onde pode encontrar um terapeuta ocupacional.

SAIBA MAIS

Como lidar com o stress quando se vive com uma doença rara?

Viver com uma doença rara pode ter um impacto físico, mental e social.

Saiba quais as dicas para o ajudar a melhorar a sua qualidade de vida.

SAIBA MAIS

Explicar a minha doença rara a amigos e família

Não existe forma errada ou correta de explicar a sua doença rara ou a do seu filho a amigos e familiares.

Preparámos uma lista de dicas para o ajudar a falar sobre a sua doença rara.

SAIBA MAIS

A doença rara na adolescência

Um adolescente com uma doença rara, para além de enfrentar todos estes desafios tem ainda de aprender a gerir a sua saúde.

Nesta fase é importante que o adolescente comece a conhecer a sua doença, ao mesmo tempo que ainda é acompanhado pelos pais para que faça a transição para a vida adulta de um modo gradual.

SAIBA MAIS

Cuidar dos cuidadores

Os cuidadores de doentes com uma doença rara podem passar longos períodos do seu dia a cuidar dos doentes, o que pode ter um impacto psicológico significativo.

É importante que o cuidador não se esqueça de cuidar de si mesmo.

Saiba o que pode fazer para melhorar a sua saúde mental.

SAIBA MAIS

A Europa e as doenças raras

A União Europeia considera que uma doença é rara quando afeta menos do que 5 em 10 000 pessoas.

Existem cerca de 36 milhões de pessoas com uma doença rara na Europa.

E afinal, o que está a Europa a fazer pelas doenças raras?

SAIBA MAIS

Associações de Doentes

Viver com uma doença rara pode ser um desafio. Felizmente existem Associações de Doentes que têm como objetivo, apoiar os doentes com uma doença rara, os seus familiares e cuidadores.

Conheça as associações.

SAIBA MAIS

Quando é que uma doença é considerada rara?

Na União Europeia, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 5 em cada 10 000 pessoas.

Saiba mais e tenha acesso à lista completa de doenças raras.

SAIBA MAIS

Doenças Raras na Infância

Cerca de 50% das doenças raras manifestam-se durante a  infância.

O seu filho foi diagnosticado com uma doença rara? Saiba onde pode procurar apoio.

SAIBA MAIS

Doenças Raras Genéticas

As doenças raras genéticas representam cerca de 80% das doenças raras identificadas.

Saiba como surge uma doença genética rara.

SAIBA MAIS

Conversas Raras e Especiais sobre Necessidades Reais

Quisemos dar voz às pessoas que têm uma doença rara, familiares, amigos e cuidadores.

SAIBA MAIS

5 passos para preparar a minha consulta com uma Doença Rara

Para facilitar esta tarefa e garantir que sai da sua consulta seguro e esclarecido, adote 5 dicas úteis.

Saiba Mais

Como ser a Voz da sua Doença Rara

Para o ajudar nesta tarefa, enumerámos 7 passos a seguir para ser a Voz da sua Doença Rara.

Saiba Mais

Como encontrar informações fidedignas sobre a sua doença rara

Na era digital em que vivemos, é cada vez mais fácil encontrar informações incorretas ou incompletas online e que nos podem induzir em erro.

Saiba quais os sites fidedignos onde pode encontrar informações relacionadas com a sua doença.

SAIBA MAIS

Os números das Doenças Raras

Em Portugal e na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 5 em cada 10 mil pessoas. Um número que pode parecer pequeno mas que se torna muito elevado quando se tem em conta o número de doenças raras existentes.

Saiba quais são os números das Doenças Raras.

SAIBA MAIS

Como falar com o seu médico

Compreender os seus sintomas e falar abertamente com o seu médico é uma parte importante da colaboração que tem que existir para se obter um diagnóstico.

Saiba como explicar o seus sintomas no tempo limitado de consulta.

SAIBA MAIS

A importância de uma Equipa Multidisciplinar

As doenças raras são doenças complexas e, na sua maioria, multissistémicas, ou seja, afetam vários órgãos diferentes. Por esta razão, é importante que o seu acompanhamento não seja feito apenas por um especialista mas sim por uma equipa multidisciplinar.

SAIBA MAIS

10 Perguntas para o seu médico

Manter-se informado e comunicar abertamente com a sua equipa médica multidisciplinar é muito importante para garantir que se torna num participante ativo na gestão da sua doença.

Veja exemplos de perguntas que deverá discutir com o seu médico:

SAIBA MAIS

Como explicar a doença rara na escola

O seu filho foi diagnosticado com uma doença rara recentemente? Ou tem uma doença rara e vai iniciar um novo ano letivo?

Qualquer que seja a situação, é muito importante que a equipa escolar esteja a par da situação para que possa responder de forma adequada.

SAIBA MAIS

7 Dicas de Regresso às Aulas com uma Doença Rara

Preparar-se para o início de um novo ano escolar pode ser stressante tanto para pais como para filhos, especialmente se lidarmos com uma doença rara.

Siga estas 7 dicas para um ano letivo mais tranquilo.

SAIBA MAIS

Apoios Escolares para Crianças com Doenças Raras

Para minimizar o impacto que as doenças raras têm no percurso escolar das crianças e nas famílias que as acompanham, existem apoios escolares em Portugal.

Saiba quais.

SAIBA MAIS

Apoios Financeiros para Pessoas com Doença Rara

Conheça os apoios financeiros que a segurança social prevê, de forma a minimizar o impacto social da doença na vida dos doentes e familiares.

SAIBA MAIS

Centros de Referência

Em Portugal existem seis centros altamente especializados no tratamento das Doenças Lisossomais de Sobrecarga.

Saiba quais e onde estão localizados.

Saiba mais
cartão doenças raras

Cartão da Pessoa com Doença Rara

Este cartão permite reunir toda a sua informação médica num só local e garantir que, em caso de emergência, os profissionais de saúde possam aceder facilmente.

Saiba mais

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Última Atualização: Janeiro de 2023

 

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