Explicar a minha doença rara a amigos e família

Não existe forma errada ou correta de explicar a sua doença rara ou a do seu filho a amigos e familiares.

As pessoas têm formas diferentes de lidar com a mesma situação, pelo que pode esperar encontrar familiares e amigos mais recetivos e outros que podem ter alguma dificuldade em gerir o tema.

Assim, preparámos uma lista de dicas para o ajudar a falar sobre a sua doença rara.

• Respeite o seu tempo.
Não há pressa, fale sobre o assunto quando se sentir confortável para tal. No entanto, não se esqueça que falar com amigos e família sobre as nossas experiências é importante.

• Espere reações diferentes.
Como referido anteriormente, cada um de nós tem uma forma de lidar com as situações. Algumas pessoas podem aceitar rapidamente uma informação nova, enquanto outras necessitam de mais tempo para a conseguirem gerir.

• Converse com pessoas com experiências semelhantes à sua.
Falar sobre a sua doença rara ou a do seu filho pode ser complicado para si, o que é compreensível. Existem outras pessoas que já se encontraram numa situação semelhante. Procurar a sua ajuda pode ser importante para si.
As Associações de Doentes são um local onde pode encontrar outras pessoas que lidam diariamente com uma doença rara.
Saiba mais aqui.

• Se estiver confortável, partilhe informação.
Alguns amigos e familiares podem querer saber mais sobre a sua doença rara, mas podem sentir medo de o incomodar ao fazer perguntas. Se estiver confortável com o tema, mostre-se disponível para conversar com eles sobre isso. Pode também disponibilizar ferramentas para que os seus familiares e amigos saibam mais sobre a sua doença.
Saiba como encontrar informação fidedigna sobre a sua doença rara aqui.

• O silêncio pode não significar indiferença.
Os seus amigos e familiares podem não ser muito ativos a ajudar, por medo de ofender ou incomodar. Se necessita da sua ajuda, converse com eles de um modo sincero e calmo..