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No dia 15 de Abril celebramos o Dia Internacional da Doença de Pompe!

O objetivo deste dia é consciencializar a população para esta doença e dar a conhecer os seus principais sinais e sintomas.
A doença de Pompe é uma doença rara e progressiva que afeta crianças e adultos de todas as idades.

E quem melhor do que pessoas que lidam diariamente com
a doença de Pompe para nos falar da mesma?

Em 2022 quisemos dar voz a quem enfrenta os desafios da doença de Pompe para que possamos aprender com as suas experiências. Aos seus testemunhos chamámos Pérolas de Sabedoria.

Perguntámos a doentes e cuidadores que conselho importante
dariam a outras pessoas que vivem com a doença de Pompe
ou que cuidam de pessoas com doença de Pompe?

Aprenda mais sobre
a doença de Pompe

Conheça a equipa médica de
um doente de Pompe

Saiba mais sobre vida profissional
e a doença de Pompe

Encontre aqui dicas para melhorar a
qualidade de vida do doente de Pompe

Saiba como gerir e
viver com a doença

Saiba como a doença de Pompe
afeta as crianças

Recolhemos ainda o testemunho de outros doentes, de vários países.
Partilhamos agora as suas palavras de sabedoria, as suas Pérolas de Pompe: 

Foi diagnosticado com doença de Pompe ou é cuidador de uma pessoa com doença de Pompe? 

Procure ajuda e apoio junto das Associações de Doentes.

→ Associação portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL)
Tem como objetivo apoiar e ajudar as famílias com Doenças Lisossomais de Sobrecarga, entre as quais se encontra a Doença de Pompe. A instituição proporciona apoio financeiro, social, administrativo e educacional através da divulgação de informação.

→ Associação Portuguesa de Doenças Neuromusculares (APN)
O seu foco são as Doenças Neuromusculares, grupo onde se inclui a doença de Pompe. Procuram promover os direitos do doente, facultar auxílio, sensibilizar a opinião pública, apoiar na pesquisa médica e divulgar resultados que vão surgindo.

MAT-PT-2200282-1.0 - Março de 2022

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Última Atualização: Janeiro de 2023

 

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