No dia 15 de Abril celebramos o dia Mundial da Doença de Pompe!
O objetivo deste dia é consciencializar a população para esta doença e dar a conhecer os seus principais sinais e sintomas.
A doença de Pompe é uma doença rara e progressiva que afeta crianças e adultos de todas as idades.
E quem melhor do que pessoas que lidam diariamente com
a doença de Pompe para nos falar da mesma?
Em 2021 quisemos dar voz a quem enfrenta os desafios da doença de Pompe para que possamos aprender com as suas experiências. Aos seus testemunhos chamámos Pérolas de Sabedoria.
Perguntámos a doentes e cuidadores que conselho importante
dariam a outras pessoas que vivem com a doença de Pompe
ou que cuidam de pessoas com doença de Pompe?
Foi diagnosticado com doença de Pompe ou é cuidador de uma pessoa com doença de Pompe?
Procure ajuda e apoio junto das Associações de Doentes.
- Associação portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL)
Trabalha as Doenças Lisossomais de Sobrecarga, entre as quais se encontra a Doença de Pompe. A instituição proporciona apoio financeiro, social, administrativo e educacional através da divulgação de informação. - Associação Portuguesa de Doenças Neuromusculares (APN)
O seu foco são as Doenças Neuromusculares, grupo onde se inclui a doença de Pompe. Procuram promover os direitos do doente, facultar auxílio, sensibilizar a opinião pública, apoiar na pesquisa médica e divulgar resultados que vão surgindo.
Quer saber mais?
Descubra mais em
MAT-PT-2100317-1.0 - Março de 2021