No dia 15 de Abril celebramos o Dia Internacional da Doença de Pompe!
O objetivo deste dia é consciencializar a população para esta
doença e dar a conhecer os seus principais sinais e sintomas.
A doença de Pompe é uma doença rara e progressiva que
afeta crianças e adultos de todas as idades.
E quem
melhor do que pessoas que lidam
diariamente com
a doença de Pompe para nos falar
da mesma?
Em 2022 quisemos dar voz a quem enfrenta os desafios da doença de Pompe para que possamos aprender com as suas experiências. Aos seus testemunhos chamámos Pérolas de Sabedoria.
Perguntámos
a doentes e cuidadores que conselho
importante
dariam a outras pessoas que vivem
com a doença de Pompe
ou que cuidam de pessoas com doença
de
Pompe?
Recolhemos ainda o testemunho de outros doentes, de vários
países.
Partilhamos agora as suas palavras de sabedoria, as
suas
Pérolas de Pompe:
Foi diagnosticado com doença de Pompe ou é cuidador de uma pessoa com doença de Pompe?
Procure ajuda e apoio junto das Associações de Doentes.
Tem como objetivo apoiar e ajudar as famílias com Doenças Lisossomais de Sobrecarga, entre as quais se encontra a Doença de Pompe. A instituição proporciona apoio financeiro, social, administrativo e educacional através da divulgação de informação.
→ Associação Portuguesa de Doenças Neuromusculares (APN)
O seu foco são as Doenças Neuromusculares, grupo onde se inclui a doença de Pompe. Procuram promover os direitos do doente, facultar auxílio, sensibilizar a opinião pública, apoiar na pesquisa médica e divulgar resultados que vão surgindo.
MAT-PT-2200282-1.0 - Março de 2022