Gerir e viver com a doença de Gaucher

Se tem doença de Gaucher, necessitará de uma monitorização durante muitos anos, uma vez que a forma como a sua doença se desenvolve em si é exclusiva. A cada 6 a 12 meses deverá fazer exames para avaliar os benefícios da terapêutica que está a fazer. Outros exames, como RM, podem ser necessários apenas a cada 1 ou 2 anos. Mesmo que não tenha qualquer problema de momento, ainda assim necessita de exames regulares para assegurar que se manterá o mais saudável possível no futuro.

Uma vez que a sua doença de Gaucher pode afetar diversas partes do corpo, poderá ser tratado por uma equipa de diversos médicos e enfermeiros que estarão envolvidos em diferentes momentos. Em geral, um médico especialista irá coordenar os seus cuidados transversalmente aos diferentes especialistas. Estes especialistas poderão ser:

• Hematologistas, para tratar doenças do sangue e medula óssea.
• Especialistas em medicina interna/clínica geral, para avaliar o funcionamento dos órgãos internos.
• Pediatras, tratam crianças e jovens.
• Cirurgiões ortopédicos, para avaliar o crescimento e a função esquelética.
• Reumatologistas, para ajudar a controlar problemas/dores articulares.
• Gastroenterologistas, para avaliar o funcionamento do sistema digestivo.
• Radiologistas, para efetuar exames imagiológicos.
• Geneticistas, para efetuar testes genéticos.
• Neurologistas, para manifestações neurológicas. 
• Psiquiatras/psicólogos, para questões de saúde mental.