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Histórias de quem vive com Pompe

Enquanto doente de Pompe, é importante saber que não está sozinho.  Nesta secção, pode ouvir, na primeira pessoa, entrevistas de doentes de Pompe e inspirar-se na forma como eles superam os desafios da doença. 

Esta é a história das irmãs Yolanda e Ana Paula:

As irmãs Yolanda e Ana Paula foram ambas diagnosticadas com a doença de pompe. Conheça o caminho destas irmãs desde os primeiros sintomas até ao diagnóstico.

Esta é a história da Shaylee:

A Shaylee é uma jovem americana que foi diagnosticada em 2014, depois de começar a praticar desporto na escola. Apesar da doença lhe ter colocado alguns obstáculos, esta jovem nunca desistiu da sua paixão! Conheça a história de Shaylee e oiça os conselhos preciosos que ela tem para dar sobre como viver com a doença.

Esta é a história do Sean:

Sean tem 45 anos e vive em Nova Iorque. Assim que soube que sofria da doença de Pompe, Sean recomendou a todos os seus familiares que fossem testados.

Os membros da mesma família, e em particular os irmãos, têm sempre maior probabilidade de terem a doença ou de serem portadores, uma vez que se trata de uma doença hereditária.

Quais foram os resultados dos testes feitos aos familiares de Sean?

   


MAT-PT-2001365-1.0 - Novembro de 2020

MAT-PT-2100014-v1.0 - Janeiro de 2021

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Última Atualização: Abril de 2023

 

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