Informações Úteis

Aqui pode encontrar dicas e informações úteis sobre a Doença de Gaucher. As ferramentas que o acompanharão e poderão tornar mais fácil o seu dia-a-dia.

Apoio de outros doentes de Gaucher

 

Sentir-se isolado ou incompreendido é uma realidade para muitas pessoas que vivem com uma doença rara. Para estes, o contacto com outros doentes, pessoas que já passaram pelo mesmo, pode fazer toda a diferença.

Mas... como encontrá-los?

 

  • Redes Sociais

Para facilitar o encontro entre doentes e tornar possível a partilha de experiências, as Raras e Especiais criaram a sua página nas redes sociais. Aqui reúnem-se pais, doentes e cuidadores.

Junte-se à comunidade! Encontre-nos em:

Facebook: @raras.especiais

Instagram: @raras_especiais

Tiktok: @raras.especiais

Youtube: raras e especiais

 

  • Associações de Apoio

A Associação Portuguesa do Lisossoma (APL) presta apoio à comunidade das doenças do lisossoma. Tornar-se sócio deste tipo de associações é uma boa forma de conhecer outros doentes.

A nível europeu, há a Eurordis, associação que dá voz aos doentes raros na Europa. Esta associação desenvolveu a página RareConnect onde pode encontrar uma comunidade Gaucher:

https://www.rareconnect.org/en/community/gaucher-disease

 

  • Eventos

Sempre que puder, participe em eventos relacionados com doenças raras. Estes são uma excelente forma de conhecer outros doentes, mas também de se manter ao corrente de notícias relevantes.

 

  • Testemunhos

Procure vídeos de testemunhos. Esta é uma boa maneira de não se sentir sozinho na sua luta com a doença de Gaucher. Veja aqui as histórias da Maria e do Francisco: