A doença de Gaucher na Infância

A doença de Gaucher é uma doença rara que pode afetar pessoas de todas as idades.

Por norma, os principais sinais e sintomas detetados numa fase inicial são hemorragias frequentes, como sangramento do nariz, aparecimento de hematomas ou distensão abdominal.

O seu filho foi diagnosticado com a doença de Gaucher?

Gerir o diagnóstico de uma doença rara de um filho pode ser um processo desafiante. No entanto, existem locais onde pode procurar apoio. Saiba mais aqui.

Como é feita a gestão da doença de Gaucher?

A doença de Gaucher manifesta-se de modo diferente em cada doente. Assim, a gestão desta doença será adaptada às necessidades de cada criança.

Saiba quais os tratamentos disponíveis para a doença de Gaucher.

Como posso explicar ao meu filho o que é a doença de Gaucher?

Falar com o seu filho sobre a doença de Gaucher pode ser uma tarefa difícil. As respostas que deve dar às suas perguntas irão depender da idade da criança e da sua maturidade. Temos alguns materiais que o podem ajudar nesta conversa. Encontre-os aqui.

Alguns conselhos que temos para si são:

• Certifique-se de que o seu filho percebe que todas as pessoas são diferentes e que a doença de Gaucher não o define;
• Se o seu filho está a ter dificuldade em lidar como diagnóstico, consultar um psicólogo pode ser uma ajuda importante;
• Procure outros pais que já lidaram com uma situação semelhante, a sua experiência pode ajudá-lo.

O momento do tratamento. Como posso ajudar o meu filho a relaxar durante o procedimento?

Alguns tratamentos direcionados para a doença de Gaucher podem ser procedimentos longos, como por exemplo a terapêutica de substituição enzimática.

Assim, para tornar este momento mais confortável pode:

• Levar um livro, independentemente de a criança já conseguir ler ou não, um livro pode ser uma boa forma de passar o tempo;
• Se a leitura não cativa o seu filho, considere utilizar um tablet ou smartphone que permita ver um filme, ouvir música ou jogar um jogo;
• Tente trazer elementos que tragam conforto à criança, como por exemplo, uma manta ou o seu peluche favorito.