Planeamento Familiar
Posso ter filhos com a doença de Fabry?
Ter uma doença rara pode provocar algum receio no âmbito do planeamento familiar. Assim, preparámos este artigo para responder a algumas das questões que possa ter.
Homens
Tenho a doença de Fabry. Posso ter filhos?
Sim, pode ter filhos se tiver um diagnóstico de doença de Fabry. No entanto, é sempre aconselhável consultar primeiro a sua equipa médica.
Mulheres
Tenho a doença de Fabry. Posso ter filhos?
As mulheres com doença de Fabry podem engravidar. No entanto, possuem um maior risco de desenvolver complicações durante a gravidez.
Se tem a doença de Fabry deve consultar o seu médico e um geneticista antes de engravidar.
Que complicações posso ter durante a gravidez?
A gravidez é um processo que implica diversas alterações corporais e pode ser um factor de stress no organismo. Em pessoas com doença de Fabry, um processo de gravidez pode:
• Piorar as manifestações renais ou cardíacas;
• Elevar o risco de desenvolver pré-eclâmpsia;
• Provocar dores de cabeça;
• Aumentar o risco de desenvolver acroparestesia (sensações de queimadura, formigueiro ou dormência).
Os meus filhos poderão ter a doença de Fabry?
Os genes de uma pessoa encontram-se em pares e estão contidos em estruturas muito pequenas chamadas “cromossomas”. Cada célula humana contém 23 pares de cromossomas (resultando num total de 46 cromossomas). Para cada par de cromossomas, recebemos um da nossa mãe e um do nosso pai. Um destes 23 pares de cromossomas determina se somos homens ou mulheres. Estes são chamados “cromossomas sexuais” e a doença de Fabry encontra-se associada a um deles.
Assim, a probabilidade de o seu filho ser afetado por esta doença irá depender do sexo do bebé e de qual dos progenitores é doente de Fabry.
Consulte um geneticista para saber qual a probabilidade de o seu bebé ser afetado pela doença de Fabry.
Saiba mais aqui.
Posso descobrir antes do nascimento se o meu bebé tem a doença de Fabry?
Sim, existem procedimentos que permitem realizar um teste genético antes do bebé nascer.
É recomendável que consulte a sua equipa médica, para que possa ser aconselhada sobre quais são as suas opções.
Que cuidados devo ter durante uma gravidez se tenho a doença de Fabry?
Os cuidados específicos que poderá vir a ter durante uma gravidez irão depender dos seus sintomas.
A gravidez será acompanhada pelo seu obstetra em simultâneo com a sua equipa de gestão da doença de Fabry e as adaptações necessárias serão definidas ao longo do processo.
O que acontece após o nascimento do bebé?
Após o nascimento do seu bebé deve consultar a sua equipa médica sobre a possibilidade de amamentar o seu filho. Durante o período de amamentação poderá existir a necessidade de adaptar o tratamento que esteja a fazer.
No caso de o seu bebé não ter sido testado geneticamente para a doença de Fabry anteriormente ao nascimento, deve considerar a possibilidade de o fazer neste momento. Consulte o seu médico antes de tomar esta decisão.
Referências:
https://fabrydiseasenews.com/2020/09/25/reproductive-options-for-people-with-fabry-disease/ (consultado a 28/05/2021)
Holmes, A. And Laney, D. 2015 A Retrospective Survey Studying the Impact of Fabry Disease onPregnancy 21: 57–63.
https://fabrydiseasenews.com/2019/07/17/sperm-abnormalities-in-men-with-fabry-dont-compromise-fertility/ (consultado a 1/06/2021)
Papaxanthos-Roche, A. et al 2019, Semen and male genital tract characteristics of patients with Fabrydisease: the FERTIBABRY multicentre observational study, Basic and Clinical Andrology, 29:7.
MAT-PT-2100735-1.0 - Junho de 2021