Associações de Doentes

Viver com uma doença rara pode ser um desafio. Felizmente existem Associações de Doentes que têm como objetivo, apoiar os doentes com uma doença rara, os seus familiares e cuidadores.

Quais as Associações que se encontram disponíveis?

https://aplisosoma.org/

A APL trabalha com Doenças Lisossomais de Sobrecarga, entre as quais podemos encontrar as doenças MPS I,ASMD, Gaucher, Fabry e Pompe.

A Associação proporciona apoio financeiro, social, administrativo e educacional através da divulgação de informação.

http://apn.pt/apn/

O foco da APN são as doenças neuromusculares, grupo onde se inclui a doença de Pompe. A Associação procura promover os direitos do doente, facultar auxílio, sensibilizar a opinião pública, apoiar na pesquisa médica e divulgar resultados que vão surgindo.

A APN possui serviços de psicologia, ação social, terapia ocupacional e fisioterapia disponíveis para os seus associados.

https://raras.pt/

A RD-Portugal é uma Instituição que une Associações de doentes com uma Doença Rara. Atualmente, a entidade é constituída por mais de 20 Associações. 

O principal objetivo da RD-Portugal é representar institucionalmente, junto de entidades públicas ou privadas todos os seus constituintes. A RD-Portugal participa ainda ativamente em ações diretamente ligadas às políticas de saúde e iniciativas que visam a melhoria das condições de vida de todos os doentes com uma doença rara.