Associações de Doentes
Viver com uma doença rara pode ser um desafio. Felizmente existem Associações de Doentes que têm como objetivo, apoiar os doentes com uma doença rara, os seus familiares e cuidadores.
Quais as Associações que se encontram disponíveis?
Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL)
A APL, foi criada em 1992 e trabalha com Doenças Lisossomais de Sobrecarga, entre as quais podemos encontrar as doenças MPS I, ASMD, Gaucher, Fabry e Pompe.
A Associação, presidida por António Silva visa proporcionar apoio financeiro, social, administrativo e educacional através da divulgação de informação, a famílias afetadas com doenças do lisossoma.
Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN)
A APN foi fundada em 1992, por uma família onde coexistiam
dois elementos com Atrofia Muscular Espinhal, e ao longo
destes 30 anos tem trabalhado em várias frentes e
participado em vários projetos.
O foco desta
associação são as doenças
neuromusculares,
grupo onde se inclui a doença de Pompe.
A Associação, presidida por Joaquim Brites, procura promover
os direitos
do doente e dos
cuidadores,
facultar apoio material, moral e técnico, sensibilizar a
opinião pública e os partidos políticos.
A APN possui
serviços de psicologia, ação
social, terapia ocupacional e
fisioterapia disponíveis para os
seus
associados.
RD-Portugal
A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, foi formalizada em 2021 e representa, até à data, 34 associações de Doenças Raras.
A sua missão passa por trazer as Doenças Raras para a agenda pública e participa ativamente em ações diretamente ligadas às políticas de saúde, aos centros de referência e a iniciativas que promovam a criação de registos de dados para uma maior equidade no acesso aos medicamentos órfãos.
Além disso, A RD Portugal presidida por Paulo Gonçalves, é membro do National Mirror Group do Programa Europeu para as Doenças Raras (NMG – EJPRD) e o membro português do Conselho de Alianças Nacionais da EURORDIS.
A SERaro - Associação das Síndromes excecionalmente Raras em Portugal, fundada em dezembro de 2021, nasceu da necessidade de dar voz a todas as doenças excecionalmente raras, que por serem tão raras não tinham representatividade, bem como a todas as pessoas sem diagnóstico.
Tem como objetivo principal contribuir para melhorar as condições de vida dos portadores de doenças raras e pessoas que aguardam confirmação de diagnóstico, bem como, das pessoas que com estas convivem.
A SERaro, presidida por André Correia, faz parte da União de Associações da RD Portugal e representa atualmente 7 doenças raras diferentes.
"Os problemas relacionados com as doenças raras não são novos, mas merecem ser refletidos para não caírem na invisibilidade." Com esse objetivo em vista, a comunidade médica reuniu-se para assistir ao Simpósio: “Doenças Raras – Problemas antigos, novas soluções”, que contou com a presença dos representantes de algumas Associações de Doentes:
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MAT-PT-2100437-2.0 - Junho de 2023