Apoio de outros doentes de Gaucher

Sentir-se isolado ou incompreendido é uma realidade para muitas pessoas que vivem com uma doença rara. Para estes, o contacto com outros doentes, pessoas que já passaram pelo mesmo, pode fazer toda a diferença.

Mas... como encontrá-los?

• Redes Sociais

Para facilitar o encontro entre doentes e tornar possível a partilha de experiências, as Raras e Especiais criaram a sua página nas redes sociais. Aqui reúnem-se pais, doentes e cuidadores.

Junte-se à comunidade! Encontre-nos em:

Facebook: https://www.facebook.com/raraseespeciais/

Instagram: https://www.instagram.com/raras_especiais/

Tiktok: https://tiktok.com/@raras.especiais

Youtube: raras e especiais

• Associações de Apoio

A Associação Portuguesa do Lisossoma (APL) presta apoio à comunidade das doenças do lisossoma. Tornar-se sócio deste tipo de associações é uma boa forma de conhecer outros doentes.

A nível europeu, há a Eurordis, associação que dá voz aos doentes raros na Europa. Esta associação desenvolveu a página RareConnect onde pode encontrar uma comunidade Gaucher:

https://www.rareconnect.org/en/community/gaucher-disease

• Eventos

Sempre que puder, participe em eventos relacionados com doenças raras. Estes são uma excelente forma de conhecer outros doentes, mas também de se manter ao corrente de notícias relevantes.

• Testemunhos

Procure vídeos de testemunhos. Esta é uma boa maneira de não se sentir sozinho na sua luta com a doença de Gaucher. Veja aqui as histórias da Maria e do Francisco: