Apoio de outros doentes de Gaucher
Sentir-se isolado ou incompreendido é uma realidade para muitas pessoas que vivem com uma doença rara. Para estes, o contacto com outros doentes, pessoas que já passaram pelo mesmo, pode fazer toda a diferença.
Mas... como encontrá-los?
- Redes Sociais
Para facilitar o encontro entre doentes e tornar possível a partilha de experiências, as Raras e Especiais criaram a sua página nas redes sociais. Aqui reúnem-se pais, doentes e cuidadores.
Junte-se à comunidade! Encontre-nos em:
Facebook: https://www.facebook.com/raraseespeciais/
Instagram: https://www.instagram.com/raras_especiais/
Tiktok: https://tiktok.com/@raras.especiais
Youtube: raras e especiais
- Associações de Apoio
A Associação Portuguesa do Lisossoma (APL) presta apoio à comunidade das doenças do lisossoma. Tornar-se sócio deste tipo de associações é uma boa forma de conhecer outros doentes.
A nível europeu, há a Eurordis, associação que dá voz aos doentes raros na Europa. Esta associação desenvolveu a página RareConnect onde pode encontrar uma comunidade Gaucher:
https://www.rareconnect.org/en/community/gaucher-disease
- Eventos
Sempre que puder, participe em eventos relacionados com doenças raras. Estes são uma excelente forma de conhecer outros doentes, mas também de se manter ao corrente de notícias relevantes.
- Testemunhos
Procure vídeos de testemunhos. Esta é uma boa maneira de não se sentir sozinho na sua luta com a doença de Gaucher. Veja aqui as histórias da Maria e do Francisco:
Referências:
https://www.gaucherdisease.org/blog/gaucher-disease-how-peer-support-and-empowerment-can-help/
https://www.eurordis.org/find-information-on-your-disease
MAT-PT-2000839-1.0 - Setembro de 2020