Dicas para melhorar a qualidade de vida do doente de Gaucher
A doença de Gaucher pode manifestar-se de diversas formas nos doentes. No entanto, alguns sinais e sintomas são frequentes em pessoas que vivem com esta doença.
Vive com fadiga, aumento do volume do fígado e do baço, dores ósseas, e/ou stress?
Temos dicas que o podem ajudar.
Fadiga
Um sintoma muito comum entre as pessoas com a doença de Gaucher é a fadiga. Se este for um problema frequente no seu dia a dia, experimente adaptar o seu quotidiano para minimizar estes sintomas:
- Planeie momentos de descanso ao longo do seu dia;
- Divida grandes tarefas em atividades mais pequenas e rápidas;
- Se considerar necessário, reduza o seu número de horas de trabalho
Dores ósseas
A doença de Gaucher pode causar dores nos ossos. Estes sintomas, podem tornar determinadas atividades diárias, como caminhar ou subir escadas, muito complexas. Nestas situações deve:
- Procurar um fisioterapeuta;
- Fazer consultas com um terapeuta ocupacional;
- Caso seja necessário, recorra a produtos ortopédicos de apoio (consulte o seu fisiatra);
- Faça exercício físico adaptado à sua condição física. Embora possa parecer contraditório, fazer alguma atividade física é importante, para que o seu corpo se mantenha saudável.
Os doentes de Gaucher que tenham baço e/ou fígado com um volume aumentado, anemia grave ou que tenham tendência para hemorragias e fracturas, devem evitar desportos de contacto como o futebol e basquetebol, entre outros.
Antes de iniciar qualquer programa de exercício físico ou um novo desporto deve sempre consultar o médico que o acompanha.
Baço e fígado com volumes superiores ao comum
Se tem o baço ou o fígado com um volume superior ao comum, poderá sentir-se cheio após a ingestão de uma pequena quantidade de alimentos, devido à pressão exercida por estes órgãos no seu estômago. Assim, a falta de apetite pode ser um problema. Procure:
- Fazer refeições variadas, para garantir que ingere todos os nutrientes que necessita;
- Consulte um nutricionista, este profissional poderá ajudá-lo a desenhar um plano adequado às suas necessidades.
Stress
A incerteza de saber como irá progredir a sua doença, visitas frequentes ao hospital e lidar com os sintomas no seu dia a dia, podem aumentar os seus níveis de stress. Se se encontra nesta situação, experimente:
- Praticar pilates e/ou yoga;
- Fazer exercício físico;
- Consultar um psicólogo. A ajuda de um profissional de saúde mental pode fazer a diferença na sua vida.
Referências:
https://www.gaucher.org.uk/just_diagnosed_living_with_gaucher_disease (consultado a 2/11/2021)
https://gaucherdiseasenews.com/physiotherapy/ (consultado a 2/11/2021)
https://gaucherdiseasenews.com/symptoms/pain/ (consultado a 2/11/2021)
https://www.gaucherdisease.org/blog/2018-ngf-patient-symposium-qa/#fatigue (consultado a 2/11/2021)
MAT-PT-2101313-1.0 - Novembro de 2021