Como encontrar informações fidedignas sobre a sua doença rara
Na era digital em que vivemos, é cada vez mais fácil encontrar informações incorretas ou incompletas online e que nos podem induzir em erro.
Felizmente, a internet também está repleta de informação precisa e fidedigna sobre muitas doenças.
A chave está em saber onde procurar.
1. Procure informações relacionadas com a sua doença em Eurordis.org
O site da Eurordis - Organização Europeia para as Doenças Raras - contém informações seguras e atuais sobre inúmeras doenças, bem como recursos e informações que lhe poderão ser úteis.
Aqui encontra também uma base de dados de todas as associações de doentes membros da Eurordis.
2. Pesquise na Orphanet
A Orphanet é um diretório de doenças raras. O seu site contém informações fidedignas sobre diferentes aspetos relacionados com as doenças raras como tratamentos, centros especializados, projetos de investigação, ensaios clínicos, entre outros.
Ainda não tem um diagnóstico?
Saiba como falar com o seu médico e
Referências:
https://www.eurordis.org/pt-pt/
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=PT
MAT-PT-2100014-v1.0 - Janeiro de 2021