Como encontrar informações fidedignas sobre a sua doença rara

Na era digital em que vivemos, é cada vez mais fácil encontrar informações incorretas ou incompletas online e que nos podem induzir em erro.

Felizmente, a internet também está repleta de informação precisa e fidedigna sobre muitas doenças.

A chave está em saber onde procurar.

1. Procure informações relacionadas com a sua doença em Eurordis.org

O site da Eurordis - Organização Europeia para as Doenças Raras - contém informações seguras e atuais sobre inúmeras doenças, bem como recursos e informações que lhe poderão ser úteis.

Aqui encontra também uma base de dados de todas as associações de doentes membros da Eurordis.

2. Pesquise na Orphanet

A Orphanet é um diretório de doenças raras. O seu site contém informações fidedignas sobre diferentes aspetos relacionados com as doenças raras como tratamentos, centros especializados, projetos de investigação, ensaios clínicos, entre outros.