7 Dicas de Regresso às Aulas com uma Doença Rara

Preparar-se para o início de um novo ano escolar pode ser stressante tanto para pais como para filhos, especialmente se lidarmos com uma doença rara.

Siga estas 7 dicas para um ano letivo mais tranquilo.

1. Reflita sobre como é que a doença do seu filho pode afetar a sua prestação escolar

Tente perceber em que aspetos do dia a dia escolar é que a doença se manifesta mais. Será que irá obrigar o seu filho a ter de faltar às aulas? Ou será que conseguirá participar em atividades extracurriculares?

2. Fale abertamente com a escola

No início de um novo ano, é muito importante falar com o professor responsável pelo seu filho sobre a doença dele. Não se esqueça de que, por muito que estes queiram ajudar, podem nunca ter ouvido falar da doença em questão. Descubra aqui sobre como Explicar a Doença Rara na Escola.

Entender estas limitações, ajuda-o a perceber o que poderá incomodar mais o seu filho e a arranjar novas formas de o ajudar.

3. Esteja preparado para se o seu filho precisar de faltar à escola

Ter de faltar à escola com alguma frequência é uma realidade para muitos alunos com uma doença rara. Por isso explique isso no início do ano aos professores e tenha em atenção os seguintes conselhos:

Combine com o professor a melhor forma de o seu filho fazer os trabalhos da escola remotamente;

Peça os contactos diretos do professor para que seja fácil notificá-lo quando a criança precisar de faltar.

4. Ensine ao seu filho a explicar a doença e os seus sintomas

É importante para as crianças desenvolverem uma comunicação eficaz sobre a doença e seus sintomas. Mesmo com todo o cuidado que os pais possam ter a informar os responsáveis escolares pode existir alguém, como um professor substituto, que não esteja a par da situação.

Dica! Experimente usar livros ou pequenos vídeos explicativos que ajudam as crianças a compreender a sua doença. Aqui estão alguns exemplos desenvolvidos pela Sanofi Genzyme:

Livro Paulo e a doença de Pompe

5. A importância da parceria escola-casa

Desde muito cedo que a escola tem um papel fundamental na educação e formação das crianças. O seu filho vai passar aqui muito tempo e por isso é fundamental manter uma boa relação com os educadores. No caso de crianças com uma doença rara, pais e professores devem trabalhar em equipa para ter a certeza de que as necessidades do seu filho são correspondidas.

6. Mantenha uma boa comunicação com os professores

Principalmente se o seu filho for mais novo, tente falar com o professor dele todos os dias (caso não possa falar presencialmente, faça-o por telefone ou email).

Manter esta comunicação é a melhor forma de perceber alterações na forma como o seu filho se sente, quer seja a nível físico, emocional ou de prestação académica.

7. Não tenha medo de questionar e conheça os seus direitos

Se algo não lhe parecer correto, não tenha medo de intervir e defender a sua posição e do seu filho. Na maioria das vezes, os professores dão o seu melhor para respeitar e lidar com as crianças com uma doença, no entanto, fique atento e comunique se algo estiver errado.