Skip to content
  • Global locator
  • Sanofi Genzyme
Home
Doenças Raras
    • MPS I
    • Doença de Pompe
      • O que é doença?
        • Herdar a doença
      • Sinais e sintomas
        • Crianças e adultos
      • Métodos de diagnóstico
        • Avaliação familiar
      • Gerir e viver com Pompe
        • Histórias de quem vive com Pompe
        • Próximos passos após o diagnóstico
        • Informações úteis
        • Dia Internacional Doença de Pompe
    • Doença de Gaucher
      • O que é doença?
        • 10 perguntas e Respostas
        • Herdar a doença
      • Sinais e sintomas
        • Como é que a doença me afeta?
      • Métodos de diagnóstico
        • Testes familiares
      • Gerir e viver com Gaucher
        • A sua equipa de tratamento
        • Histórias de quem vive com Gaucher
        • Ligações online
        • Informações Úteis
    • Doença de Fabry
      • O que é doença?
        • Herdar a doença
      • Sinais e sintomas
      • Métodos de diagnóstico
        • Exames laboratoriais
        • Testes familiares
      • Gerir e viver com Fabry
        • Próximos passos após o diagnóstico
        • Planeamento Familiar
        • Informações Úteis
    • ASMD
      • Reconhecer a ASMD
      • Fale com o seu médico
      • Recursos e apoios
      • Histórias de quem vive com ASMD
    • Recursos

Search

    • MPS I
    • Doença de Pompe
      • O que é doença?
        • Herdar a doença
      • Sinais e sintomas
        • Crianças e adultos
      • Métodos de diagnóstico
        • Avaliação familiar
      • Gerir e viver com Pompe
        • Histórias de quem vive com Pompe
        • Próximos passos após o diagnóstico
        • Informações úteis
        • Dia Internacional Doença de Pompe
    • Doença de Gaucher
      • O que é doença?
        • 10 perguntas e Respostas
        • Herdar a doença
      • Sinais e sintomas
        • Como é que a doença me afeta?
      • Métodos de diagnóstico
        • Testes familiares
      • Gerir e viver com Gaucher
        • A sua equipa de tratamento
        • Histórias de quem vive com Gaucher
        • Ligações online
        • Informações Úteis
    • Doença de Fabry
      • O que é doença?
        • Herdar a doença
      • Sinais e sintomas
      • Métodos de diagnóstico
        • Exames laboratoriais
        • Testes familiares
      • Gerir e viver com Fabry
        • Próximos passos após o diagnóstico
        • Planeamento Familiar
        • Informações Úteis
    • ASMD
      • Reconhecer a ASMD
      • Fale com o seu médico
      • Recursos e apoios
      • Histórias de quem vive com ASMD
    • Recursos

7 Dicas de Regresso às Aulas com uma Doença Rara

Preparar-se para o início de um novo ano escolar pode ser stressante tanto para pais como para filhos, especialmente se lidarmos com uma doença rara. 

Siga estas 7 dicas para um ano letivo mais tranquilo.

 

1. Reflita sobre como é que a doença do seu filho pode afetar a sua prestação escolar

Tente perceber em que aspetos do dia a dia escolar é que a doença se manifesta mais. Será que irá obrigar o seu filho a ter de faltar às aulas? Ou será que conseguirá participar em atividades extracurriculares?

 

2. Fale abertamente com a escola

No início de um novo ano, é muito importante falar com o professor responsável pelo seu filho sobre a doença dele. Não se esqueça de que, por muito que estes queiram ajudar, podem nunca ter ouvido falar da doença em questão.  Descubra aqui sobre como Explicar a Doença Rara na Escola.

Entender estas limitações, ajuda-o a perceber o que poderá incomodar mais o seu filho e a arranjar novas formas de o ajudar.

 

3. Esteja preparado para se o seu filho precisar de faltar à escola

Ter de faltar à escola com alguma frequência é uma realidade para muitos alunos com uma doença rara. Por isso explique isso no início do ano aos professores e tenha em atenção os seguintes conselhos:

  • Combine com o professor a melhor forma de o seu filho fazer os trabalhos da escola remotamente;
  • Peça os contactos diretos do professor para que seja fácil notificá-lo quando a criança precisar de faltar.

 

4. Ensine ao seu filho a explicar a doença e os seus sintomas

É importante para as crianças desenvolverem uma comunicação eficaz sobre a doença e seus sintomas. Mesmo com todo o cuidado que os pais possam ter a informar os responsáveis escolares pode existir alguém, como um professor substituto, que não esteja a par da situação.

Dica! Experimente usar livros ou pequenos vídeos explicativos que ajudam as crianças a compreender a sua doença. Aqui estão alguns exemplos desenvolvidos pela Sanofi Genzyme:

  • Livro Paulo e a doença de Pompe

 

5. A importância da parceria escola-casa

Desde muito cedo que a escola tem um papel fundamental na educação e formação das crianças. O seu filho vai passar aqui muito tempo e por isso é fundamental manter uma boa relação com os educadores. No caso de crianças com uma doença rara, pais e professores devem trabalhar em equipa para ter a certeza de que as necessidades do seu filho são correspondidas.

 

6. Mantenha uma boa comunicação com os professores

Principalmente se o seu filho for mais novo, tente falar com o professor dele todos os dias (caso não possa falar presencialmente, faça-o por telefone ou email).

Manter esta comunicação é a melhor forma de perceber alterações na forma como o seu filho se sente, quer seja a nível físico, emocional ou de prestação académica.

 

7. Não tenha medo de questionar e conheça os seus direitos

Se algo não lhe parecer correto, não tenha medo de intervir e defender a sua posição e do seu filho. Na maioria das vezes, os professores dão o seu melhor para respeitar e lidar com as crianças com uma doença, no entanto, fique atento e comunique se algo estiver errado.

  • Sabe a que apoios escolares tem direito?

Por fim, conheça bem as ajudas que o Ministério da Educação prevê para alunos que necessitam de apoio especial. Descubra-os em Apoios Escolares.


Referências:

https://globalgenes.org/wp-content/uploads/2015/08/GG_toolkit_educational-advocacy_web-hyperlinked.pdf

https://www.accreditedschoolsonline.org/resources/student-serious-illness/

https://www.carecentrix.com/blog/back-to-school-with-a-chronic-illness

https://www.psychologytoday.com/us/blog/chronically-me/201809/back-school-chronic-illness-0

 

MAT-PT-2000661-1.0 - Agosto de 2020

MAIS RECURSOS

Como explicar a doença rara na escola

Apoios Escolares para Crianças com Doenças Raras

Partilhe ou Guarde

Voltar ao topo
  • Termos de Utilização
  • Política de Cookies
  • Política de privacidade

Este site é destinado apenas a residentes em Portugal.

COPYRIGHT© 2016-2020 Sanofi Genzyme (Sanofi-aventis SA). Todos os direitos reservados.

MAT-PT-2001222-1.0 – Novembro de 2020

Última Atualização: Janeiro de 2023

 

Sanofi Genzyme