7 Dicas de Regresso às Aulas com uma Doença Rara
Preparar-se para o início de um novo ano escolar pode ser stressante tanto para pais como para filhos, especialmente se lidarmos com uma doença rara.
Siga estas 7 dicas para um ano letivo mais tranquilo.
1. Reflita sobre como é que a doença do seu filho pode afetar a sua prestação escolar
Tente perceber em que aspetos do dia a dia escolar é que a doença se manifesta mais. Será que irá obrigar o seu filho a ter de faltar às aulas? Ou será que conseguirá participar em atividades extracurriculares?
2. Fale abertamente com a escola
No início de um novo ano, é muito importante falar com o professor responsável pelo seu filho sobre a doença dele. Não se esqueça de que, por muito que estes queiram ajudar, podem nunca ter ouvido falar da doença em questão. Descubra aqui sobre como Explicar a Doença Rara na Escola.
Entender estas limitações, ajuda-o a perceber o que poderá incomodar mais o seu filho e a arranjar novas formas de o ajudar.
3. Esteja preparado para se o seu filho precisar de faltar à escola
Ter de faltar à escola com alguma frequência é uma realidade para muitos alunos com uma doença rara. Por isso explique isso no início do ano aos professores e tenha em atenção os seguintes conselhos:
- Combine com o professor a melhor forma de o seu filho fazer os trabalhos da escola remotamente;
- Peça os contactos diretos do professor para que seja fácil notificá-lo quando a criança precisar de faltar.
4. Ensine ao seu filho a explicar a doença e os seus sintomas
É importante para as crianças desenvolverem uma comunicação eficaz sobre a doença e seus sintomas. Mesmo com todo o cuidado que os pais possam ter a informar os responsáveis escolares pode existir alguém, como um professor substituto, que não esteja a par da situação.
Dica! Experimente usar livros ou pequenos vídeos explicativos que ajudam as crianças a compreender a sua doença. Aqui estão alguns exemplos desenvolvidos pela Sanofi Genzyme:
5. A importância da parceria escola-casa
Desde muito cedo que a escola tem um papel fundamental na educação e formação das crianças. O seu filho vai passar aqui muito tempo e por isso é fundamental manter uma boa relação com os educadores. No caso de crianças com uma doença rara, pais e professores devem trabalhar em equipa para ter a certeza de que as necessidades do seu filho são correspondidas.
6. Mantenha uma boa comunicação com os professores
Principalmente se o seu filho for mais novo, tente falar com o professor dele todos os dias (caso não possa falar presencialmente, faça-o por telefone ou email).
Manter esta comunicação é a melhor forma de perceber alterações na forma como o seu filho se sente, quer seja a nível físico, emocional ou de prestação académica.
7. Não tenha medo de questionar e conheça os seus direitos
Se algo não lhe parecer correto, não tenha medo de intervir e defender a sua posição e do seu filho. Na maioria das vezes, os professores dão o seu melhor para respeitar e lidar com as crianças com uma doença, no entanto, fique atento e comunique se algo estiver errado.
- Sabe a que apoios escolares tem direito?
Por fim, conheça bem as ajudas que o Ministério da Educação prevê para alunos que necessitam de apoio especial. Descubra-os em Apoios Escolares.
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