Como explicar a doença rara na escola

O seu filho foi diagnosticado com uma doença rara recentemente? Ou tem uma doença rara e vai iniciar um novo ano letivo?

Qualquer que seja a situação, é muito importante que a equipa escolar esteja a par da situação para que possa responder de forma adequada.

Comece por contactar a escola com antecedência. Se possível, tente agendar uma reunião antes do início das aulas para que a escola tenha tempo de fazer os ajustes necessários, ou mesmo no final do ano letivo anterior, caso o seu filho for mudar de escola.

 

Fale abertamente com o professor responsável e explique-lhe os seguintes aspetos:

  • O que é a doença;
  • De que forma é que esta se manifesta no seu filho;
  • Que cuidados devem ter na escola;
  • Sinais e sintomas que possam surgir e que a escola deva estar atenta;
  • Quais os tratamentos a que o seu filho está sujeito;
  • Como agir no caso de o seu filho se sentir mal.

 

É importante que seja sempre claro e que explique as limitações que a doença pode causar no rendimento escolar da criança ou jovem.

Se o seu filho precisar de mais tempo para completar os trabalhos ou testes ou se não poder fazer alguma atividade, como as aulas de educação física por exemplo, deixe isso esclarecido.

Se o seu filho tiver de faltar à escola ao longo do ano, este é outro aspeto importante a referir ao professor. Explique quais as faltas previstas e de quanto em quanto tempo serão.

 

De que forma pode educar os professores ou educadores sobre a doença rara?

Uma boa opção é entregar artigos ou materiais informativos que a sua equipa multidisciplinar faculte.

  • Mas atenção! Como as doenças raras podem afetar cada criança de forma tão diferente, sublinhe primeiro os pontos que dizem respeito ao seu filho.

Se conseguir, deixe também com os professores uma carta do especialista que o acompanha e que contenha os contactos da equipa multidisciplinar bem como o que devem fazer em caso de emergência.

 

Por fim, tente estabelecer uma relação de confiança com a equipa escolar. Juntos conseguirão assegurar que o seu filho tenha a melhor experiência educativa possível! 

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