Sob o lema #1por600mil quisemos dar voz às pessoas que têm uma doença rara, familiares, amigos e cuidadores.
No dia 27 de Fevereio de 2021 realizou-se o evento Conversas Raras e Especiais sobre Necessidades Reais. Na conversa partilharam-se experiências e procuraram-se soluções para as necessidades de quem vive ou convive com uma doença rara.
A conversa contou com a participação dos seguintes intervenientes:
- Dra. Elisa Leão Teles, pediatra e coordenadora científica de um Centro de Referência para as Doenças Hereditárias do Metabolismo;
- António Silva, presidente da Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma (APL);
- Paulo Gonçalves, membro da Comissão Instaladora da RD-Portugal - União das Associações de Doenças Raras de Portugal;
- Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN);
- Catarina Machado, Doença de Gaucher;
- Flôr Ferreira, Doença de Charcot-Marie-Tooth;
- Carla Santos, Doença MPSI;
Assista ou reveja aqui o evento.
Quer saber mais?
Descubra mais sobre doenças raras em
MAT-PT-2100192-1.0 - março de 2021