Sob o lema #1por600mil quisemos dar voz às pessoas que têm uma doença rara, familiares, amigos e cuidadores.

No dia 27 de Fevereio de 2021 realizou-se o evento Conversas Raras e Especiais sobre Necessidades Reais. Na conversa partilharam-se experiências e procuraram-se soluções para as necessidades de quem vive ou convive com uma doença rara.

A conversa contou com a participação dos seguintes intervenientes:  

• Dra. Elisa Leão Teles, pediatra e coordenadora científica de um Centro de Referência para as Doenças Hereditárias do Metabolismo; 
• António Silva, presidente da Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma (APL);
• Paulo Gonçalves, membro da Comissão Instaladora da RD-Portugal - União das Associações de Doenças Raras de Portugal;
• Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN);
• Catarina Machado, Doença de Gaucher;
• Flôr Ferreira, Doença de Charcot-Marie-Tooth;
• Carla Santos, Doença MPSI;

Assista ou reveja aqui o evento.

MAT-PT-2100192-1.0 - março de 2021