Como ser a Voz da sua Doença Rara
Se vive com uma doença rara, ou se é pai/mãe de uma criança com uma doença rara, já sabe que é desafiante educar e informar as pessoas que estão à sua volta.
Ser a voz da sua doença rara significa nunca desistir e ser resiliente. Muitas vezes são os próprios doentes e familiares que tentam incentivar reformas e tomadas de ação nos serviços e Legislação em vigor, de forma a assegurar uma melhor qualidade de vida.
Para o ajudar nesta tarefa, enumerámos 7 passos a seguir para ser a Voz da sua Doença Rara:
1. Identifique o desafio e defina os objetivos
Identificar os principais desafios que encontra no seu dia a dia com uma doença rara é o primeiro passo a dar. Defina um objetivo concreto e concentre os seus esforços num objetivo de cada vez.
2. Saiba a quem precisa de chegar
Procure as pessoas, entidades ou organizações que têm o poder de fazer a diferença no assunto que defende.
3. Recolha o máximo de informação
Quanto mais informado estiver, melhor conseguirá defender a sua posição.
Procure informações sobre os seus direitos, sobre o funcionamento dos serviços de apoio disponíveis, como outras famílias obtiveram os apoios que procura, entre outros aspetos relevantes.
4. Entre em contacto com outros doentes
Associar-se a outros doentes que tenham o mesmo objetivo tornará a sua voz mais forte. Procure pessoas na mesma situação através das Redes Sociais ou das Associações de Doentes.
Saiba mais sobre Como Encontrar outros Doentes
5. Torne-se membro de uma Associação de Doentes
Uma Associação de Doentes comunica a uma só voz: ela pode ser constituída por doentes, familiares, cuidadores ou amigos, e a sua representação através de uma organização tem, geralmente, maior peso e influência do que uma voz individual. As Associações de Doentes têm também, cada vez mais, um papel mais ativo junto dos decisores políticos.
6. Partilhe a sua história
Partilhar a sua experiência é uma das formas mais eficazes de sensibilizar para o problema e gerar ação.
Se não souber por onde começar,
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7. Seja persistente e acredite em si mesmo
Ser um ativista na sua saúde requer muita força e dedicação. Seja persistente, partilhe a sua história, demonstre o seu agradecimento quando alguém apoia algo que defende e mantenha sempre um contacto a longo prazo.
Por fim, acredite em si mesmo e naqueles que caminham ao seu lado!
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Referências:
MAT-PT-2100073-1.0 - Fevereiro de 2021