Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado mundialmente de forma a promover a equidade social e o acesso a cuidados de saúde, nomeadamente ao diagnóstico e aos tratamentos disponíveis.

Celebra-se no último dia do mês de fevereiro – dia 28, com a exceção dos anos bissextos em que a comemoração se dá no dia 29 de fevereiro, por ser o dia mais raro do ano.

Em Portugal e na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 5 em cada 10 mil pessoas. Um número que pode parecer pequeno mas que se torna muito elevado quando se tem em conta o número de doenças raras existentes. Saiba mais sobre os números das Doenças Raras aqui.

Ao longo dos anos têm sido feitas inúmeras campanhas para promover o conhecimento destas doenças, para dar voz a quem vive ou lida diariamente com elas e este ano não será exceção.

Vamos partilhar consigo todas as iniciativas que vão decorrer durante este mês para que possa acompanhar de perto.

Ilumine a sua casa pelas Doenças Raras

Participe na ação, promovida pela Rare Disease Day® que vai ocorrer mundialmente no dia 28 de fevereiro às 18h: Ilumine a sua casa pelas doenças raras #LightUpForRare #somosluz

Participe nas iniciativas EURORDIS

Prémios Black Pearl EURORDIS

Evento do Parlamento Europeu

Cerimónia que visa reconhecer as conquistas e o trabalho excecional, desenvolvido por pessoas e organizações, em prol da comunidade das Doenças Raras.

A cerimónia vai decorrer
no dia 21 de fevereiro de 2023, em Bruxelas.

A edição de 2022 está disponível online.
Se ainda não teve oportunidade,
pode assistir aqui.

Este evento tem como objetivo avaliar de que forma a União Europeia pode assegurar mais e melhores tratamentos, e uma maior acessibilidade aos mesmos, para as pessoas que vivem com Doenças Raras.

Este evento irá contar com a partilha de experiência de doentes, médicos, autoridades reguladoras e especialistas, numa conversa sobre as necessidades dos doentes.

O evento decorrerá em formato online, no dia 8 de fevereiro 2023 das 13h-15h (horário de Lisboa, Portugal).

Registe-se na página da EURORDIS.

Sabia que:

são normalmente os doentes e os seus familiares, os principais impulsionadores das reformas e tomadas de ação nos serviços e legislação em vigor?

foram os doentes e os seus familiares que se uniram e criaram algumas das Associações de Doentes que existem?

Divulgue este website. Aqui encontra informação fidedigna e atual sobre Doenças Raras.

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