Doenças Raras: Fisioterapia
Sabia que a maioria das Doenças Raras causam deficiência?1
As Doenças Raras são doenças crónicas, na sua maioria complexas, degenerativas e debilitantes.2 A sua evolução pode afetar diferentes zonas do corpo, incluindo músculos, ossos, sistema nervoso, órgãos sensoriais, entre outros.1,3
O tratamento de uma pessoa que vive com uma Doença Rara requer o envolvimento de uma equipa multidisciplinar. Para o acompanhamento ser o mais completo possível, deve incluir especialidades médicas e outras especialidades de apoio que sejam consideradas necessárias.2,5
A fisioterapia é frequentemente integrada como parte desta equipa, quer seja para melhorar a qualidade de vida, quer seja para abrandar a evolução da doença.4,5
O processo de reabilitação da pessoa que vive com uma Doença Rara é dinâmico e depende do tipo de doença, dos sinais e sintomas apresentados e/ou daqueles que possam aparecer no decorrer da vida.6,7 Ou seja, o papel específico da fisioterapia pode variar dependendo da natureza da Doença Rara, da sua progressão e dos sintomas de cada indivíduo.
De que forma a fisioterapia pode ajudar na gestão de uma Doença Rara?8-13
A fisioterapia pode ajudar na melhoria da qualidade de vida e na promoção da funcionalidade em diversas condições de saúde, incluindo nas Doenças Raras.
Apresentamos alguns aspetos em que a fisioterapia pode ser benéfica:
- Reabilitação Funcional: A fisioterapia é essencial para ajudar os doentes a desenvolver e manter a funcionalidade física. Os fisioterapeutas trabalham em conjunto com os doentes para melhorar a mobilidade, força muscular, equilíbrio e coordenação. O fortalecimento muscular é uma parte essencial da fisioterapia, ajudando a desenvolver e manter a força necessária para realizar atividades diárias.
- Gestão da Dor: Muitas Doenças Raras estão associadas a dor crónica. Os fisioterapeutas podem utilizar diversas técnicas, como exercícios terapêuticos, massagem e modalidades físicas para ajudar na gestão e alívio da dor.
- Fisioterapia Respiratória: Algumas Doenças Raras podem afetar o sistema respiratório. A fisioterapia respiratória desempenha um papel fundamental para otimizar a função pulmonar através de, por exemplo, exercícios respiratórios e técnicas de limpeza brônquica.
- Prevenção de Complicações: A fisioterapia também é benéfica na prevenção de complicações secundárias. Isso pode envolver intervenções para prevenir contraturas, deformidades articulares e problemas de mobilidade.
- Treino de Cuidadores: Além de trabalhar diretamente com os doentes, os fisioterapeutas muitas vezes fornecem treino e orientação aos cuidadores/familiares, capacitando-os a oferecer suporte adequado em casa.
- Aconselhamento e Educação: Os fisioterapeutas desempenham um papel crucial no aconselhamento e na educação dos doentes sobre a gestão da sua doença, ensinando estratégias para enfrentar desafios diários e otimizar a funcionalidade.
Estes são apenas alguns exemplos. A abordagem exata dependerá da natureza específica da Doença Rara e das necessidades individuais de cada pessoa. A equipa que acompanha o doente deverá desenvolver um plano de tratamento personalizado para otimizar os resultados.
Referências:
1. Dia Internacional das Pessoas com Deficiência (2023) Doenças Raras Portugal. Disponível em: https://raras.pt/dia- internacional-das-pessoas-com-deficiencia-2023/ Acedido a 05.12.2023
2. Livro Branco das Doenças Raras e dos Medicamentos Órfãos em Portugal. Disponível em: https://p-bio.org/wp- content/uploads/2021/01/P-BIO_Livro-Branco_Doencas-Raras-Medicamentos-Orfaos.pdf. Acedido a 05.12.2023
3. Cardoso, T. Doenças Raras: Abordagem Fisiátrica. Tese de Mestrado em Medicina. Disponível em: https://repositorio-aberto.up.pt/bitstream/10216/128514/2/412129.pdf. Acedido a 05.12.2023
4. Domaradzki, J, Knowledge and Attitudes of Future Healthcare Professionals Toward Rare Diseases, 2021. Disponível em: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fgene.2021.639610/full. Acedido 05.12.2023
5. Miranda, M. Fisioterapia, Atlas da Saúde. Disponível em: https://www.atlasdasaude.pt/publico/content/fisioterapia. Acedido a 05.12.2023
6. Saraiva, D. A Importância das Equipas Multidisciplinares, Atlas da Saúde. Disponível em: https://www.atlasdasaude.pt/publico/content/importancia-das-equipas-multidisciplinares Acedido a 05.12.2023
7. Atuação da Fisioterapia nas Doenças Raras (2022) Physical Care. Disponível em: https://physicalcare.com.br/atuacao-fisioterapia-nas-doencas-raras/. Acedido a 05.12.2023
8. Piet de Kleijn, G, et all. European principles of care for physiotherapy provision for persons with inherited bleeding disorders: Perspectives of physiotherapists and patients. Disponível em: https://doi.org/10.1111/hae.14566. Acedido 05.12.2023
9. Champan M. What to Expect from Physiotherapy When You Have Pompe Disease, 2020. Disponível em: https://pompediseasenews.com/health-insights/what-to-expect-from-physiotherapy-when-you-have-pompe-disease/. Acedido 05.12.2023
10. Physiotherapy. Gaucher Disease News. Disponível em: https://gaucherdiseasenews.com/physiotherapy/. Acedido a 05.12.2023
11. Case, L., Kishnani, P., Physical therapy management of Pompe disease, 2006. Disponível em: https://www.gimjournal.org/article/S1098-3600(21)03229-9/fulltext. Acedido 05.12.2023
12. Rare Disease Day. Go PhysioFunction. Disponível em: https://www.physiofunction.co.uk/news/2020/02/27/rare-disease-day. Acedido a 05.12.2023
13. Teixeira, J. O Papel do Fisioterapeuta na Dor Crónica, NeuroSentidos. Disponível em: https://neurosentidos.pt/o-papel-do-fisioterapeuta-na-prevencao-e-tratamento-da-dor-cronica/. Acedido a 05.12.2023.
MAT-PT-2301140-1.0 - Dezembro de 2023