Doenças Raras: Fisioterapia

O tratamento de uma pessoa que vive com uma Doença Rara requer o envolvimento de uma equipa multidisciplinar. Para o acompanhamento ser o mais completo possível, deve incluir especialidades médicas e outras especialidades de apoio que sejam consideradas necessárias.^2,5

A fisioterapia é frequentemente integrada como parte desta equipa, quer seja para melhorar a qualidade de vida, quer seja para abrandar a evolução da doença.^4,5

O processo de reabilitação da pessoa que vive com uma Doença Rara é dinâmico e depende do tipo de doença, dos sinais e sintomas apresentados e/ou daqueles que possam aparecer no decorrer da vida.^6,7 Ou seja, o papel específico da fisioterapia pode variar dependendo da natureza da Doença Rara, da sua progressão e dos sintomas de cada indivíduo.

De que forma a fisioterapia pode ajudar na gestão de uma Doença Rara?^8-13

A fisioterapia pode ajudar na melhoria da qualidade de vida e na promoção da funcionalidade em diversas condições de saúde, incluindo nas Doenças Raras.

Apresentamos alguns aspetos em que a fisioterapia pode ser benéfica:

• Reabilitação Funcional: A fisioterapia é essencial para ajudar os doentes a desenvolver e manter a funcionalidade física. Os fisioterapeutas trabalham em conjunto com os doentes para melhorar a mobilidade, força muscular, equilíbrio e coordenação. O fortalecimento muscular é uma parte essencial da fisioterapia, ajudando a desenvolver e manter a força necessária para realizar atividades diárias.
• Gestão da Dor: Muitas Doenças Raras estão associadas a dor crónica. Os fisioterapeutas podem utilizar diversas técnicas, como exercícios terapêuticos, massagem e modalidades físicas para ajudar na gestão e alívio da dor.
• Fisioterapia Respiratória: Algumas Doenças Raras podem afetar o sistema respiratório. A fisioterapia respiratória desempenha um papel fundamental para otimizar a função pulmonar através de, por exemplo, exercícios respiratórios e técnicas de limpeza brônquica.
• Prevenção de Complicações: A fisioterapia também é benéfica na prevenção de complicações secundárias. Isso pode envolver intervenções para prevenir contraturas, deformidades articulares e problemas de mobilidade.
• Treino de Cuidadores: Além de trabalhar diretamente com os doentes, os fisioterapeutas muitas vezes fornecem treino e orientação aos cuidadores/familiares, capacitando-os a oferecer suporte adequado em casa.
• Aconselhamento e Educação: Os fisioterapeutas desempenham um papel crucial no aconselhamento e na educação dos doentes sobre a gestão da sua doença, ensinando estratégias para enfrentar desafios diários e otimizar a funcionalidade.

Estes são apenas alguns exemplos. A abordagem exata dependerá da natureza específica da Doença Rara e das necessidades individuais de cada pessoa. A equipa que acompanha o doente deverá desenvolver um plano de tratamento personalizado para otimizar os resultados.