A doença rara na adolescência

A adolescência pode ser um período complicado, pois implica conciliar o trabalho escolar, atividades extracurriculares e gerir relações sociais, enquanto fazemos a transição para a vida adulta. Um adolescente com uma doença rara, para além de enfrentar todos estes desafios tem ainda de aprender a gerir a sua saúde.

Nesta fase é importante que o adolescente comece a conhecer a sua doença, ao mesmo tempo que ainda é acompanhado pelos pais para que faça a transição para a vida adulta de um modo gradual.

Como fazer a transição da infância para a vida adulta?

1. Conhecer a doença.
É importante que o jovem adulto comece a compreender a sua doença e quais as prespetivas da mesma. Uma forma de o fazer poderá ser através de conversas com o seu médico ou com os pais. Outra opção é fazer uma pesquisa em websites com informação fidedigna. Encontre informação aqui sobre como o pode fazer.

2. Aprender a identificar os seus problemas médicos.
O adolescente deve ter alguma responsabilidade na gestão da sua doença, pelo que é importante aprender a estar atento aos sinais da mesma. 
As doenças raras, por norma, requerem uma gestão de diversas especialidades, pelo que um jovem adulto deve preparar-se para falar com diversos médicos sobre as suas necessidades.

3. Planear consultas.
É importante que o adolescente seja envolvido no planeamento de consultas, para que consiga conjugá-las com a sua agenda escolar e outras atividades. Assim, será possível minimizar a interferência da gestão da sua doença com outras áreas da sua vida.

4. A doença rara não define o adolescente com uma doença rara.
Viver com uma doença rara pode ocupar grande parte do tempo do doente. No entanto, é importante lembrar que a doença rara não define a pessoa que é afetada pela mesma..

5. Conhecer outros adolescentes na mesma situação.
A adolescência pode ser um período difícil e, ultrapassar esta fase ao mesmo tempo que se gere uma doença rara pode dificultar ainda mais o processo. Assim, partilhar experiências com pessoas que enfrentam os mesmos desafios que nós pode ser importante.
Por exemplo, as Associações de Doentes são um local onde o adolescente pode contactar com outros doentes raros.
Saiba mais aqui.

Ser pai de um adolescente com uma doença rara

A adolescência é um período em que os filhos começam a necessitar de alguma liberdade. Um pai ou uma mãe pode ter dificuldades num processo como este, o que é compreensível, uma vez que sempre tomou conta desta criança com uma doença rara.

A independência de uma pessoa com uma doença rara pode não ser uma possibilidade, mas é sempre importante que os pais ajudem o seu filho a tornar-se o mais independente possível nem que seja em pequenas coisas.

É essencial que o seu filho sinta que os pais confiam nele e que o estão a ajudar a transicionar para a vida adulta.