Doenças Raras na Infância
Cerca de 50% das doenças raras manifestam-se durante a infância.
Para muitas doenças raras o diagnóstico precoce, pode contribuir para um tratamento que permita dar melhor qualidade de vida ao doente.
No entanto, o diagnóstico de uma doença rara de uma criança poderá ter impacto económico, social e psicológico no seio familiar.
O seu filho foi diagnosticado com uma doença rara? Saiba onde pode procurar apoio.
- Procure grupos de apoio onde possa contactar com pessoas que se encontrem em situações semelhantes, pode ajudar a combater a sensação de isolamento social: Facebook Raras e Especiais;
- A leitura de testemunhos de outros doentes em situações semelhantes pode ser útil para compreender como pode lidar melhor com o seu caso: Testemunhos Raras e Especiais;
- Se tiver dificuldades económicas, existem apoios para o ajudar. Saiba mais em: Apoios financeiros;
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No caso de necessitar de apoio psicológico, pode utilizar a linha linha SOS voz amiga: 21 354 45 45 / 91 280 26 69;
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Informar-se sobre a doença pode ajudá-lo a gerir a mesma no dia a dia. O Orphanet é um site que contém informação sobre as diversas áreas das doenças raras. Informações Fidedignas
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Procure ajuda e apoio junto das Associações de Doentes. Abaixo pode encontrar algumas delas:
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Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL) - https://aplisosoma.org/
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Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) - http://apn.pt/apn/
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Nova União de Associações RD-Portugal - https://raras.pt/
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Quer saber mais?
Descubra mais sobre doenças raras em
Referências:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6441966/pdf/nihms-991599.pdf
https://www.researchgate.net/publication/23153695_Rare_childhood_diseases_How_should_we_respond (consultado em 25/02/21)
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=EN (consultado em 25/02/21)
https://bdigital.ufp.pt/bitstream/10284/7069/1/PG_30193.pdf
MAT-PT-2100192-1.0 - Março de 2021