Doenças Raras na Infância

Cerca de 50% das doenças raras manifestam-se durante a infância.

Para muitas doenças raras o diagnóstico precoce, pode contribuir para um tratamento que permita dar melhor qualidade de vida ao doente. 

No entanto, o diagnóstico de uma doença rara de uma criança poderá ter impacto económico, social e psicológico no seio familiar.

O seu filho foi diagnosticado com uma doença rara? Saiba onde pode procurar apoio.

• Procure grupos de apoio onde possa contactar com pessoas que se encontrem em situações semelhantes, pode ajudar a combater a sensação de isolamento social: Facebook Raras e Especiais;
• A leitura de testemunhos de outros doentes em situações semelhantes pode ser útil para compreender como pode lidar melhor com o seu caso: Testemunhos Raras e Especiais;
• Se tiver dificuldades económicas, existem apoios para o ajudar. Saiba mais em: Apoios financeiros;

• No caso de necessitar de apoio psicológico, pode utilizar a linha linha SOS voz amiga: 21 354 45 45 / 91 280 26 69;

• Informar-se sobre a doença pode ajudá-lo a gerir a mesma no dia a dia. O Orphanet é um site que contém informação sobre as diversas áreas das doenças raras. Informações Fidedignas

• Procure ajuda e apoio junto das Associações de Doentes. Abaixo pode encontrar algumas delas:

  • Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL) - https://aplisosoma.org/

  • Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) - http://apn.pt/apn/

  • Nova União de Associações RD-Portugal - https://raras.pt/