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Doenças Raras: Atividade Profissional

Viver com o diagnóstico de uma Doença Rara representa sempre um desafio e um teste à capacidade humana, uma vez que é muito importante o doente ter a capacidade de se manter resiliente perante todas as dificuldades. Depois de uma luta pela verdade do diagnóstico, vem a chamada luta com a realidade.1

As Doenças Raras podem ter um impacto significativo na vida das pessoas e das suas famílias. As consequências podem incluir dificuldades no diagnóstico, falta de compreensão e apoio adequado, isolamento social, estigma, stress, ansiedade, depressão e por vezes, limitações no mercado de trabalho. Os doentes têm de lidar com a incerteza e imprevisibilidade que advém da doença. 2,3

Tal como acontece em muitas outras áreas, em termos de emprego e direitos sociais, as pessoas que vivem com uma Doença Rara, bem como as suas famílias, podem-se sentir desprotegidas e, por isso, é crucial que exista um plano de intervenção, que permita assegurar um futuro com qualidade de vida.

A participação no mercado de trabalho é considerado um fator importante para a qualidade de vida das pessoas, uma vez que proporciona aspetos que são fundamentais na vida de qualquer pessoa, nomeadamente, realização, independência financeira e interação social. No entanto, para quem vive com uma Doença Rara, por vezes, a falta de suporte, bem como, as barreiras encontradas no mercado de trabalho, podem afetar negativamente a autoestima e o bem-estar geral.

O impacto das Doenças Raras no mercado de trabalho pode ser significativo. Quem vive com uma Doença Rara está mais suscetível ter problemas de saúde crónicos e outros problemas que pode afetar a sua capacidade de trabalhar regularmente, devido a limitações físicas e/ou emocionais.3

A falta de conhecimento e compreensão sobre essas doenças leva, algumas vezes, à discriminação e ao estigma social no local de trabalho. Por outro lado, os custos associados ao tratamento das Doenças Raras podem ser altos, o que pode afetar a capacidade dos doentes se manterem economicamente estáveis e encontrarem um emprego adequado.3,4

A EURODIS publicou, em 2018, um inquérito de qualidade de vida, que foi realizado a mais de 3.000 pessoas, em 42 países, abrangendo 802 Doenças Raras. O questionário – disponível em 23 idiomas e realizado pela Rare Barometer Voices, constatou que mais de 70% dos entrevistados lutam com atividades da vida diária, como tarefas domésticas, preparação de refeições e compras.5

Constatou-se que 70% das pessoas com Doenças Raras e cuidadores foram forçados a reduzir ou interromper as suas carreiras (atividade profissional) devido à doença. Entre os doentes, 37% relataram sentir-se frequentemente ou muito frequentemente deprimidos ou infelizes, em comparação com 11% da população em geral, e 34% disseram que frequentemente ou muito frequentemente sentiam que não conseguiam superar os seus problemas, em comparação com 8% da população em geral.

Entre possíveis razões, está o stress de viver com uma Doença Rara. No inquérito, 54% também relataram isolamento da família ou amigos “causado ou ampliado” pela doença; 76% expressaram “escolhas profissionais limitadas” devido à sua doença; e 43% notaram dificuldade na comunicação básica com outras pessoas, seja em conversas ou por e-mail.5

No geral, o impacto das doenças raras no mercado de trabalho é complexo. É por isso muito importante abordar estas questões para garantir que as pessoas que vivem com uma Doença Rara têm igualdade de oportunidades, bem como acesso a tratamentos e apoios adequados no seu ambiente de trabalho.

É fundamental estabelecer formas de flexibilizar o desenvolvimento da reconversão profissional face ao diagnóstico, sempre que se avalia uma pessoa com Doença Rara (e crónica). Especialmente, no caso das doenças mais graves ou com uma evolução mais grave, com uma hipersensibilidade à dor ou nos casos em que o trabalhador tem de se ausentar para de ir a consultas, terapias ou realizar tratamentos.1

É importante que todas as pessoas com Doenças Raras com capacidade para estudar ou para trabalhar o possam fazer, mesmo que precisem de tratamentos frequentes, o que tornará a sociedade mais justa e mais inclusiva.1