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Alimentação e as Doenças Raras

As doenças raras são um grupo de doenças que afetam uma pequena parte da população, estima-se que 1 em cada 15 portugueses possam ter uma doença rara. Muitas destas doenças têm origem genética, são progressivas e apenas algumas têm tratamento disponível. No entanto, uma dieta adequada poderá ajudar na gestão da doença e a melhorar a qualidade de vida de alguns doentes.

As necessidades nutricionais específicas das pessoas com doenças raras podem variar dependendo do tipo e da gravidade da doença. Nestes casos, pode ser necessário fazer alterações ao plano alimentar.

Qual o impacto da Alimentação na sua Doença Rara?

O regime alimentar das pessoas que vivem com doença de Fabry, doença de Pompe, doença de Gaucher, MPS I e ASMD deve variar consoante os sintomas e o estadio da doença. É importante que procure ajuda de um profissional de saúde, antes de fazer alterações ao seu plano alimentar.

Doença de Fabry

causa sintomas , como pode beneficiar de uma dieta com:
problemas gastrointestinais e insuficiência renal (casos graves) ⟶ baixo teor de gordura, de sal e de açúcar processado
proteinúria (perda de proteínas através da urina) ⟶ baixa ingestão geral de proteínas e aumentar a ingestão de vegetais e fibras

Doença de Pompe

causa sintomas , como pode beneficiar de uma dieta:
fraqueza muscular (pode dificultar a mastigação e a deglutição) ⟶ rica em proteínas, e exercícios adequados (pode retardar a perda de tecido muscular)
dificuldade em respirar ⟶ dieta recomendada (aprox.):
  • 25-30% de proteínas
  • 30-35% de hidratos de carbono
  • 35-40% de gordura
O consumo de hidratos de carbono deve ser espaçado em porções pequenas e frequentes ao longo do dia (para reduzir a acumulação de glicogénio e evitar níveis baixos de açúcar no sangue)

Doença de Gaucher

causa sintomas , como pode beneficiar de uma dieta com:
anemia e fadiga ⟶ alimentos com baixo teor de gordura e várias porções diárias de vegetais cozidos
dor nos ossos ⟶ alimentos ricos em vitamina D e cálcio (para manter os ossos fortes)

MPS I

causa sintomas , como pode beneficiar de uma dieta com:
problemas gastrointestinais, deformidades físicas e problemas respiratórios ⟶ rica em vitaminas e minerais essenciais e variedade de alimentos ricos em nutrientes, como frutas, vegetais, proteínas magras e grãos integrais

ASMD

causa sintomas , como pode beneficiar de uma dieta com:
aumento do fígado e do baço (hepatoesplenomegalia) e anemia ⟶ baixo teor de gordura (para apoiar a função renal e para não agravar o aumento do fígado e do baço) e várias porções diárias de vegetais cozidos
dificuldades de alimentação e desnutrição ⟶ consumir calorias suficientes para apoiar o crescimento e reparação dos tecidos do corpo

Uma alimentação adequada pode desempenhar um papel importante na gestão de uma doença rara. Para definir o plano alimentar adequado à sua doença e rotina diária, deve consultar e aconselhar-se junto de especialistas como o seu médico e/ou um nutricionista. Uma alimentação saudável deve ser sempre acompanhada por uma rotina de exercício físico e hidratação, também esta adequada à sua doença.

Se tem uma doença rara, procure o seu médico ou nutricionista e estabeleça um plano alimentar adequado às suas necessidades

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