Organização Mundial da Saúde e as Doenças Raras

A Organização Mundial da Saúde (OMS) lidera a articulação entre países, pessoas e parceiros, com o objetivo de fornecer uma vida segura e saudável a todos os cidadãos, independentemente do local em que residem.¹

As ações desenvolvidas, no contexto das Doenças Raras, abrangem vários tópicos, como:

A melhoria das redes de cuidados de saúde dos países;
A identificação/classificação das doenças;
O aumento do conhecimento sobre as doenças.

Saiba mais sobre o que a OMS está a fazer pelas Doenças Raras:

Atualizações regulares da Classificação Internacional de Doenças (CID)

A Classificação Internacional de Doenças (CID) é responsável por fornecer uma linguagem comum que permitirá aos profissionais de saúde registar, analisar, interpretar, comparar e partilhar informações padronizadas em todo o mundo. As atualizações consistem na inclusão de novas Doenças Raras, ou na revisão da classificação das existentes.²

A 11ª revisão (CID-11), contém cerca de 17 mil códigos únicos, mais de 120 mil termos codificáveis e é agora, totalmente digital.³

Ainda neste âmbito, a OMS organizou um webinar sobre o uso da CID-11 nas Doenças Raras.⁴:

Rede Global para as Doenças Raras (GNRD)

Do inglês Global Network for Rare Diseases, a GNDR é uma iniciativa que envolve e apoia a comunidade das Doenças Raras, através de uma rede internacional que impulsiona a aprendizagem entre pares e a partilha de conhecimentos e recursos para reforçar os sistemas de saúde.⁵

Esta iniciativa foi desenvolvida pela Rare Diseases Internationall, na sequência de um acordo de colaboração assinado com a OMS, em 2019.⁶

Resolução da Organização das Nações Unidas (ONU) sobre pessoas que vivem com uma Doença Rara

A ONU, fundadora da OMS, tem estado envolvida na promoção e proteção da saúde mundial.⁷

Na sequência desse compromisso, a ONU desenvolveu, pela primeira vez, a Resolução sobre a resposta aos desafios das pessoas que vivem com uma Doença Rara e das suas famílias, com o intuito de incentivar a promoção de redes de cuidados.^5,8

A Resolução reforça a importância da não discriminação e promove os pilares fundamentais do desenvolvimento sustentável da ONU.⁸

Aceda à Resolução da ONU sobre Pessoas que vivem com uma Doença Rara e suas famílias, aqui.

Plataforma Internacional de Registo de Ensaios Clínicos

Do inglês International Clinical Trial Register Platform, a plataforma ICTRP é uma iniciativa da OMS que pretende oferecer, aos decisores na área de saúde, uma visão completa da investigação clínica desenvolvida.⁹

A ICTRP em colaboração com a Orphanet (portal sobre Doenças Raras e medicamentos órfãos) pretendem tornar os ensaios clínicos sobre Doenças Raras mais facilmente identificáveis e localizáveis, aumentando o conhecimento sobre estas doenças.⁹

Em resumo, a OMS está comprometida em ajudar os países a desenvolver ações no âmbito das Doenças Raras, promovendo a consciencialização, o acesso geral ao diagnóstico e ao tratamento, e apoiando a pesquisa e o desenvolvimento de tratamentos inovadores.

Promover o conhecimento e diminuir o tempo até ao diagnóstico de uma Doença Rara é essencial para os doentes e seus familiares. Estes fatores contribuem para a melhoria da qualidade de vida e impactam significativamente a sua saúde mental.

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A Europa e as doenças raras

Referências:

1 - https://www.who.int/our-work (acedido a 11.05.2023).

2 - https://www.who.int/standards/classifications/classification-of-diseases (acedido a 11.05.2023).

3 - https://www.who.int/news/item/11-02-2022-icd-11-2022-release (acedido a 11.05.2023).

4 - https://www.who.int/news-room/events/detail/2022/09/27/default-calendar/webinar-on-icd-11-use-for-rare-diseases (acedido a 11.05.2023).

5 - https://www.rarediseasesinternational.org/pt-br/collaborative-global-network/ (acedido a 11.05.2023).

6 - https://www.rarediseasesinternational.org/pt-br/working-with-the-who/ (acedido a 11.05.2023).

7 - https://www.un.org/en/global-issues/health (acedido a 11.05.2023).

8 - https://www.eurordis.org/first-ever-united-nations-resolution-to-increase-visibility-for-the-300-million-persons-living-with-a-rare-disease/ (acedido a 11.05.2023).