A Europa e as doenças raras

A União Europeia considera que uma doença é rara quando afeta menos do que 5 em 10 000 pessoas.

Existem cerca de 36 milhões de pessoas com uma doença rara na Europa.

O número de Profissionais de Saúde especializados para cada uma destas doenças pode ser diminuto, assim como os cuidados médicos específicos para o seu tratamento. Viver com uma doença rara pode ser um desafio para doentes, cuidadores e familiares.

E afinal, o que está a Europa a 
fazer pelas doenças raras?

O objetivo da União Europeia é melhorar o acesso do doente ao diagnóstico, informação e cuidados de saúde.

De que modo o faz?

1. Comunica sobre doenças raras, dando-lhes visibilidade e reconhecimento, através do apoio de projetos como o Orphanet e a Eurordis.
Fique a saber como pode procurar informações fidedignas sobre doenças raras.

2. Assegura que as doenças raras são codificadas e rastreáveis de modo adequado em todos os sistemas de informação de saúde.

3. Apoia os Planos Nacionais para doenças raras em países da União Europeia.

4. Investe em investigação científica.
Por exemplo, desenvolveu o “Horizon 2020” disponibilizando 900 milhões de euros para mais do que 160 projetos colaborativos relacionados com doenças raras. O projeto desenvolveu-se de 2014 a 2020.

5. Criou redes europeias de referência (RERs) que ligam centros de especialização e profissionais de saúde de diferentes países com o objetivo de partilharem conhecimento e opções de tratamento.

Como funcionam as RERs?

O profissional de saúde envia informações sobre o doente com uma doença rara, com o consentimento do mesmo, para o membro da rede europeia de referência adequada do seu país. Em retorno, recebe informação na área pedida.

Uma RER é composta por pelo menos 10 prestadores de cuidados de saúde e/ou centros de especialidade pertencentes, no mínimo a 8 estados membros.

Atualmente estão ativas 24 RERs que envolvem mais de 900 equipas de cuidados de saúde em mais de 300 hospitais dos 25 estados membros da União Europeia e da Noruega. Aceda aqui a uma lista completa de RERs.

Veja abaixo o vídeo da Comissão Europeia que explica o que são as Redes Europeias de Referência: