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Próximos passos após o diagnóstico de Mucopolissacaridose tipo I

Depois de tantos meses, ou até anos, de consultas com vários especialistas diferentes, de testes e mais testes sem resultados conclusivos, é-lhe finalmente feito o diagnóstico final: tem Mucopolissacaridose tipo I ou MPS I.

Agora percebe que sofre de uma doença rara, sem cura e que o/a acompanhará para o resto da vida. Neste misto de emoções, sente-se apreensivo(a). É natural. Tem muita informação para processar e principalmente muitas dúvidas.

Em baixo encontra 7 passos importantes que o/a irão ajudar nesta altura desafiante:

 

1. Conheça a doença

Perante um diagnóstico de MPS I é natural sentir impotência por não poder controlar esta doença e a forma como ela o/a afeta. Mas, há um aspeto que pode controlar e que o/a ajudará a sentir-se mais forte: unir-se de toda a informação possível e fidedigna sobre esta patologia.

- Comece por consultar a página O que é a doença

 

2. Conheça as suas opções de tratamento

Embora não haja cura para a Mucopolissacaridose tipo I, já existem tratamentos que melhoram substancialmente a qualidade de vida dos doentes. Saiba mais sobre os tratamentos disponíveis em Tratamento da MPS I.

 

3. Saiba que poderá ser acompanhado por uma equipa médica multidisciplinar

O seu médico especialista irá segui-lo e garantir que tem um tratamento adequado. Ele irá monitorizar regularmente a sua doença e coordenar um conjunto de profissionais de saúde, que farão parte da sua equipa multidisciplinar de tratamento.

- Descubra mais em Equipa de Cuidados de Saúde

 

4. Peça o seu cartão da pessoa com doença rara

Este cartão ajuda-o a reunir toda a sua informação médica num só local. Descubra mais em Cartão da Pessoa com Doença Rara.

 

5. Informe-se sobre os apoios financeiros a que tem direito

Encontre esta informação em Apoios Financeiros para Pessoas com Doença Rara.

 

6. Encontre apoio junto de outros doentes

O apoio de pessoas que compreendam aquilo por que está a passar ou que já convivam com a MPS I há mais tempo é essencial.

 

7. Saiba que a MPS I é hereditária

A MPS I é uma doença genética, pelo que é transmitida de pais para filhos. Existe a possibilidade de outros membros da sua família poderem estar afetados por esta patologia.

Saiba em Herdar a doença de que forma a MPS I é transmitida e fale com o seu médico para mais informações.

 

MAT-PT-2001157-1.0 - Outubro de 2020