Viver com MPS I

Quando nos defrontamos com um novo desafio, o testemunho de alguém que passou por uma situação similar pode ajudar. Muitas pessoas com MPS I aprenderam por experiência própria como gerir a carga emocional da doença. Nesta secção, pode ouvir entrevistas na primeira pessoa, de doentes e seus familiares, e de que forma têm lidado com a doença.

A Anisa é uma jovem canadiana e vive com mucopolissacaridose (MPS) tipo I. A Anisa e a sua mãe, Jen, partilham a história desde os primeiros sintomas de Anisa até ao seu diagnóstico, pouco depois do seu primeiro aniversário – e uma vida repleta de brincadeiras: máscaras, danças e jogo das escondidas.

Esta é a história da Anisa:
 

Expression of Hope é um programa global que tem como objetivo a consciencialização para as doenças raras. Esta exposição é composta por obras de arte criadas por pessoas que se cruzaram com as doenças lisossomais de sobrecarga, onde se inclui a MPS I.

Este programa distintivo encoraja quem é afetado por alguma doença lisossomal de sobrecarga a criar e submeter um trabalho que expressa como é viver com a sua doença rara hereditária. Até à data, mais de 450 pessoas em todo o mundo, incluindo Portugal, já expressaram o seu testemunho através de arte. 

Recentemente, a exposição esteve presente em Portugal, em vários centros de referência para as Doenças Hereditárias do Metabolismo, onde se incluem as doenças lisossomais de sobrecarga, tendo sido inaugurada na Assembleia da República, no âmbito da comemoração do Dia Mundial das Doenças Raras (28 de Fevereiro). Atualmente, todos os trabalhos e vídeos podem ser admirados e consultados na galaria de arte virtual, em www.expressionofhope.pt.