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Gerir e viver com a doença de Pompe

Que terapêuticas suplementares podem ajudar o doente de Pompe?

A doença de Pompe tem um tratamento disponível, que pode ajudar a atrasar a progressão da doença e a atenuar determinados sinais e sintomas.

Além deste tratamento, existem terapêuticas suplementares, que podem melhorar significativamente a qualidade de vida do doente de Pompe.

Que terapêuticas suplementares podem ajudar o doente de Pompe?

1. Terapia da fala

A doença de Pompe, por norma está associada a fadiga muscular e pode afetar diversos músculos, entre eles os músculos faciais. Por isso, é frequente que estes doentes desenvolvam problemas na articulação de palavras e sons. 

A terapia da fala pode ajudar o doente a melhorar significativamente a forma como comunica. 

2. Fisioterapia

A fraqueza muscular originada pela doença de Pompe reflete-se sobretudo nos músculos do tronco, pernas e ancas, o que pode afetar a capacidade de caminhar e de fazer determinados movimentos. 

A fisioterapia permite que o doente consiga preservar a sua força muscular e, consequentemente faz com que a pessoa se mantenha independente durante o máximo de tempo possível.  

Saiba mais sobre este tema aqui.

3. Psicologia

O diagnóstico de uma doença rara e a incerteza relativamente ao futuro, pode ter um impacto psicológico no doente.

A necessidade de procurar ajuda de um especialista de saúde mental é perfeitamente normal, e pode ajudar a diminuir os níveis de stress e ansiedade.

4. Nutricionista

Existem determinadas alterações na alimentação que podem ser benéficas para o doente de Pompe. 

Assim, consultar um nutricionista que esteja familiarizado com esta doença, pode ser importante. Este profissional poderá ajudá-lo a adaptar a sua alimentação às suas necessidades.

5. Aconselhamento genético

A doença de Pompe transmite-se de pais para filhos.

Um profissional de aconselhamento genético pode ajudá-lo a calcular o risco de transmissão da doença, a interpretar os resultados de testes genéticos e a orientá-lo durante o processo de planeamento familiar. 

Pode encontrar mais informações sobre Planeamento Familiar com doença de Pompe aqui. 

6. Terapia ocupacional

A terapia ocupacional tem como foco ajudar os doentes a serem autónomos nas suas atividades do dia a dia, como vestir, tomar banho, e tantas outras tarefas diárias.

Um terapeuta ocupacional pode indicar exercícios que mantêm a destreza e a força no desempenho das tarefas comuns.