Gerir e viver com a doença de Pompe
Que terapêuticas suplementares podem ajudar o doente de Pompe?
A doença de Pompe tem um tratamento disponível, que pode ajudar a atrasar a progressão da doença e a atenuar determinados sinais e sintomas.
Além deste tratamento, existem terapêuticas suplementares, que podem melhorar significativamente a qualidade de vida do doente de Pompe.
Que terapêuticas suplementares podem ajudar o doente de Pompe?
1. Terapia da fala
A doença de Pompe, por norma está associada a fadiga muscular e pode afetar diversos músculos, entre eles os músculos faciais. Por isso, é frequente que estes doentes desenvolvam problemas na articulação de palavras e sons.
A terapia da fala pode ajudar o doente a melhorar significativamente a forma como comunica.
2. Fisioterapia
A fraqueza muscular originada pela doença de Pompe reflete-se sobretudo nos músculos do tronco, pernas e ancas, o que pode afetar a capacidade de caminhar e de fazer determinados movimentos.
A fisioterapia permite que o doente consiga preservar a sua força muscular e, consequentemente faz com que a pessoa se mantenha independente durante o máximo de tempo possível.
Saiba mais sobre este tema aqui.
3. Psicologia
O diagnóstico de uma doença rara e a incerteza relativamente ao futuro, pode ter um impacto psicológico no doente.
A necessidade de procurar ajuda de um especialista de saúde mental é perfeitamente normal, e pode ajudar a diminuir os níveis de stress e ansiedade.
4. Nutricionista
Existem determinadas alterações na alimentação que podem ser benéficas para o doente de Pompe.
Assim, consultar um nutricionista que esteja familiarizado com esta doença, pode ser importante. Este profissional poderá ajudá-lo a adaptar a sua alimentação às suas necessidades.
5. Aconselhamento genético
A doença de Pompe transmite-se de pais para filhos.
Um profissional de aconselhamento genético pode ajudá-lo a calcular o risco de transmissão da doença, a interpretar os resultados de testes genéticos e a orientá-lo durante o processo de planeamento familiar.
Pode encontrar mais informações sobre Planeamento Familiar com doença de Pompe aqui.
6. Terapia ocupacional
A terapia ocupacional tem como foco ajudar os doentes a serem autónomos nas suas atividades do dia a dia, como vestir, tomar banho, e tantas outras tarefas diárias.
Um terapeuta ocupacional pode indicar exercícios que mantêm a destreza e a força no desempenho das tarefas comuns.
Referências:
1 - https://pompediseasenews.com/speech-therapy-pompe-disease/
(consultado a 30/09/2021)
2 - https://pompediseasenews.com/physical-occupational-therapy-pompe-disease/
(consultado a 30/09/2021)
(consultado a 1/10/2021)
4 - https://pompediseasenews.com/pompe-disease-and-diet/
(consultado a 1/10/2021)
(consultado a 1/10/2021)
6 - https://pompediseasenews.com/physical-occupational-therapy-pompe-disease/
(consultado a 1/10/2021)
MAT-PT-2101201-1.0 - Outubro de 2021