Dicas para melhorar a qualidade de vida do doente com MPS I

As pessoas que vivem com MPS I experienciam diversos sinais e sintomas, que variam consoante a gravidade da doença com que são afetadas.

Assim, temos dicas para aliviar alguns sinais e sintomas e, consequentemente melhorar a qualidade de vida do doente com MPS I.

Problemas gastrointestinais

Os doentes com MPS I podem ter problemas gastrointestinais, como obstipação e diarreia. Algumas alterações na alimentação podem ajudar a aliviar estes sintomas.

• Se sofrer de obstipação deve consumir alimentos ricos em fibras, como legumes e frutas, e ingerir uma elevada quantidade de água.
• Se tiver diarreia deve evitar leite e os seus derivados, alimentos fritos e/ou muito doces.

Não existe evidência de que uma dieta específica seja mais indicada para doentes com MPS I. Assim, a alimentação de cada doente deve ser adequada às suas necessidades.

Se considerar necessário, consulte um nutricionista para o ajudar a fazer alterações à sua alimentação.

Problemas oftalmológicos

Os sintomas da MPS I relacionados com os olhos, podem incluir opacidade da córnea, perda da sensação de profundidade, glaucoma e degradação da retina entre outros.

O que pode fazer para o ajudar a aliviar estes sintomas?

• Se tiver opacidade da córnea, pode ter dificuldade em tolerar luz forte. Assim, a utilização de chapéus com visores ou óculos de sol pode ser útil;
• Se houver uma degeneração da retina, o doente pode apresentar cegueira noturna ou perda de visão periférica. No caso das crianças, a cegueira noturna pode ser particularmente limitante ao acordar a meio da noite. A utilização de luzes noturnas leves e não muito brilhantes no quarto da criança podem ajudar a aliviar o problema.

É importante consultar um oftalmologista para tomar ações corretivas sempre que considere necessário.

Infeções recorrentes do sistema ouvido-nariz-garganta

Os doentes com MPS I têm uma maior tendência para desenvolver infeções no sistema nariz-garganta, e acumular frequentemente secreções nos pulmões. Consultar um fisioterapeuta respiratório pode ajudar no alívio destes sintomas.

Sistema musculoesquelético

A rigidez articular e as malformações ósseas causadas pela MPS I podem dificultar atividades diárias como caminhar, vestir, atar os atacadores, entre outras.

Saiba como esta doença afeta os ossos e articulações.

Como pode aliviar estes sintomas?

• A fisioterapia pode ajudar a aliviar problemas do sistema musculoesquelético e a melhorar a capacidade funcional do doente;
• A terapia ocupacional ensina o doente a adaptar-se ao seu ambiente e ajuda-o no desempenho de atividades diárias;
• Os exercícios que provoquem dor devem ser evitados, pois podem ser uma indicação de que as articulações se tornaram significativamente rígidas. No entanto, é importante que os doentes com MPS I sejam o mais ativos possível, para que possam preservar a função das suas articulações.