Tenho doença de Pompe. Posso ter uma vida profissional ativa?

A doença de Pompe é uma doença rara e progressiva. O doente de Pompe pode experienciar fraqueza muscular e fadiga, entre outros sinais e sintomas, o que poderá ter um impacto na sua vida social e profissional.

Assim, o doente de Pompe poderá ter uma vida profissional ativa, mas poderá necessitar de algumas adaptações.

Como abordar o tema no meu local de trabalho?

Se se sentir confortável, informe o seu empregador e os seus colegas de trabalho sobre a sua doença. Explicar quais as necessidades que pode vir a ter pode ser importante num momento em que necessite de assistência. Assim, as pessoas com quem trabalha saberão como proceder.

Que alterações poderão ser necessárias fazer no meu local de trabalho?

A doença de Pompe não afeta todos os doentes de igual modo. Assim, os ajustes necessários terão de ser adaptados a cada pessoa e às suas necessidades. Alguns exemplos poderão ser:

• Adaptação de acessos para cadeiras de rodas;
• Utilização de mesa e banco ajustáveis;
• Necessidade de aparelhos auditivos ou de comunicação;

Quem me pode auxiliar a compreender quais são as minhas necessidades?

A sua equipa médica, nomeadamente o seu fisioterapeuta e o seu terapeuta ocupacional podem aconselhá-lo em relação às suas necessidades específicas e de que modo deve adaptar o seu local de trabalho a estas.

Procure saber quais são os seus direitos no local de trabalho, as Associações de Doentes podem ser uma ajuda nesta área.