Independência e a doença de Fabry

Viver com a doença de Fabry pode ser um desafio e gerar alguma preocupação no doente.
No entanto, se os sinais e sintomas forem geridos de um modo eficaz, as pessoas diagnosticadas com a doença de Fabry podem viver uma vida independente e produtiva.

Tenho a doença de Fabry. Quais os passos a dar para viver de modo independente?

1. Conheça a doença
O primeiro passo é aprender tudo o que é necessário sobre a doença de Fabry e aquilo que pode esperar da mesma. É importante saber todos os detalhes dos seus sintomas e do seu tratamento.
Saiba mais aqui.

2. Controlar os níveis de stress.
Viver com uma doença rara pode aumentar os níveis de stress e ansiedade no dia a dia, especialmente se viver sozinho. Este estado pode-se manifestar como desconforto, sensação de isolamento, pressão e incerteza sobre o futuro.
Se necessitar procure ajuda profissional.

3. Avalie o local onde vive.
Poderá fazer sentido viver perto de familiares e amigos que o possam ajudar em caso de necessidade. A proximidade de pessoas em quem confia poderá trazer-lhe alguma segurança.
Se não for possível procure informar, por exemplo, um vizinho sobre a sua situação para que este lhe possa prestar auxílio sempre que seja preciso.

4. Mantenha-se envolvido socialmente.
As relações sociais são importantes, assim como a partilha de experiências. O contacto com pessoas que compreendem os desafios que enfrenta pode contribuir significativamente para uma melhoria na sua qualidade de vida. Por exemplo, pode procurar grupos de suporte online para pessoas com a doença de Fabry.
Saiba mais aqui ou conheça as Associações de Doentes existentes.

5. Procure ajuda para tarefas de que necessita.
Se necessita de ajuda para realizar tarefas como fazer as compras de supermercado ou deslocar-se para consultas no hospital não hesite em pedir ajuda. Um vizinho, um amigo ou até mesmo membros de Associações de Doentes poder o estar disponíveis para si.