Crescer com MPS I: da criança ao adulto
Ter um filho com MPS I pode suscitar dúvidas em relação ao seu percurso escolar e académico, assim como em relação a determinados períodos da sua vida, nomeadamente a adolescência e a vida adulta.
A vida de um doente com MPS I irá depender da gravidade da doença com que é afetado. As pessoas com a forma mais grave da doença podem não conseguir viver de modo independente. No entanto, os doentes com a forma menos grave poderão ter uma vida semelhante ao habitual.
MPS I e a educação
Apesar de crianças com a forma mais grave de MPS I poderem apresentar manifestações neurológicas ou outros sintomas marcados relacionados com a doença, por norma são sociáveis e amigáveis, gostam de brincar e aprender. Estas crianças beneficiam da interação com os colegas na escola e do ambiente escolar.
É importante trabalhar com a escola, para que seja possível desenvolver um plano educacional desenhado especificamente para o seu filho e para as suas necessidades.
A maioria das crianças com a forma menos grave de MPS I conseguem fazer um percurso escolar e académico semelhante ao habitual.
Para que a criança com MPS I consiga atingir o seu potencial máximo é importante garantir que a instituição escolar esteja familiarizada com a situação do doente e saiba quais as suas necessidades.
Como por exemplo:
- Necessidade de acompanhamento individual por um professor;
- Adaptação dos materiais/móveis (como cadeira e mesa de trabalho) da sala de aula;
- Acesso a um computador individual;
- Necessidade de fazer pausas fora da sala de aula durante algumas atividades. Se existir a possibilidade, a escola poderá ter um espaço calmo e silencioso para onde a criança possa ir em momentos em que se sinta mais agitada.
Uma comunicação clara entre a escola e os pais é essencial para que a criança com MPS I seja acompanhada da melhor forma.
Adolescência
A independência de um doente com MPS I deve ser encorajada para que este possa desenvolver-se e fazer a transição de criança para adulto.
A adolescência pode ser um período difícil, pelo que poderá ser importante que o adolescente contacte com outras pessoas da sua idade que também tenham a mesma doença. Assim, poderão partilhar experiências e criar uma rede de suporte.
As Associações de Doentes são um local onde pode contactar com pessoas que enfrentam os mesmos desafios que os seus.
Atividade profissional
As pessoas que vivem com MPS I podem ter uma atividade profissional. As suas necessidades individuais devem ser consideradas e, assim ponderar qual o tipo de emprego que melhor se adequa. Por exemplo, se o doente tiver restrições de mobilidade, uma atividade profissional que possa ser feita através de uma secretária poderá ser o mais adequado.
Referências:
https://online.fliphtml5.com/qbhon/ymqb/#p=46 (consultado a 27/07/2021)
https://mpssociety.org/cms/wp-content/uploads/2017/04/DailyLiving_final_5-06.pdf (consultado a 9/08/2021)
https://www.mpssociety.ca/wp-content/uploads/2018/07/Classroom-Strategies.pdf (consultado a 9/08/2021)
MAT-PT-2100990-1.0 - Agosto de 2021