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Gerir e viver com a doença de Pompe

8 Dicas de viagem para pessoas com doença de Pompe

 

A fadiga e fraqueza muscular associadas à doença de Pompe podem causar um stress acrescido em viagem.

Por isso, quer esteja a planear as suas férias ou apenas um fim de semana  fora, siga estas recomendações e viaje em segurança com a doença de Pompe:

 

1. Planeie com antecedência

Sabemos que nem sempre é fácil, mas planear uma viagem com uma doença requer maior preparação. Começar a planear cedo, irá ajudá-lo a manter a calma e a ter tudo pronto a tempo.

 

2. Fale com o seu médico

Conte-lhe que viagem vai fazer e peça-lhe ajuda para elaborar uma lista do que não se pode  esquecer de levar. Confirme com ele que medicamentos deve levar e garanta que serão suficientes.

Avalie ainda com o seu médico a necessidade de agendar uma Consulta do Viajante.

 

3. Acabe primeiro as suas sessões de tratamento

Se tiver sessões de tratamento marcadas, planeie a sua viagem de forma a que esta não coincida com as sessões. É muito importante não faltar a nenhum tratamento!

 

4. Leve contactos de emergência

Peça ao seu médico um contacto de emergência. Em princípio não será necessário, mas vale sempre a pena prevenir 😉 

 

5. Leve os seus dados clínicos

Por fim, peça ao seu médico que lhe faculte um documento que contenha as suas informações médicas. Os tratamentos que está a fazer e as possíveis necessidades especiais que tenha são alguns exemplos.

 

6. Avise a companhia aérea se tiver alguma necessidade especial

Se for viajar de avião e  necessitar de algum apoio especial durante o voo,  é muito importante informar de antemão a companhia aérea.

Conte-lhes ainda se necessitar de levar um ventilador ou outro equipamento médico e tenha consigo as informações do aparelho (peso, medidas, que bateria utiliza) pois poderão perguntar-lhe.

 

7. Confirme que recursos estão disponíveis no seu destino

Reflita: Vai necessitar de algum recurso especial no seu destino? Se viajar com equipamento médico ou necessitar de apoio motor ou respiratório, guarde tempo para esta preparação extra. 

Para o ajudar, pode consultar as plataformas de turismo acessível disponíveis em Portugal:

Tur4all: https://www.tur4all.pt/

Accessible Portugal: http://accessibleportugal.com/

 

8. Organize os seus medicamentos

Por fim, nunca é demais lembrar: 

Leve a sua medicação, em quantidade superior à que acha que vai necessitar.

No caso de viagens mais longas, leve-a na sua bagagem de mão para que não se perca. Pondere ainda levar dois conjuntos de medicamentos em sítios separados, assim estará sempre prevenido.