Gerir e viver com a doença de Pompe
8 Dicas de viagem para pessoas com doença de Pompe
A fadiga e fraqueza muscular associadas à doença de Pompe podem causar um stress acrescido em viagem.
Por isso, quer esteja a planear as suas férias ou apenas um fim de semana fora, siga estas recomendações e viaje em segurança com a doença de Pompe:
1. Planeie com antecedência
Sabemos que nem sempre é fácil, mas planear uma viagem com uma doença requer maior preparação. Começar a planear cedo, irá ajudá-lo a manter a calma e a ter tudo pronto a tempo.
2. Fale com o seu médico
Conte-lhe que viagem vai fazer e peça-lhe ajuda para elaborar uma lista do que não se pode esquecer de levar. Confirme com ele que medicamentos deve levar e garanta que serão suficientes.
Avalie ainda com o seu médico a necessidade de agendar uma Consulta do Viajante.
3. Acabe primeiro as suas sessões de tratamento
Se tiver sessões de tratamento marcadas, planeie a sua viagem de forma a que esta não coincida com as sessões. É muito importante não faltar a nenhum tratamento!
4. Leve contactos de emergência
Peça ao seu médico um contacto de emergência. Em princípio não será necessário, mas vale sempre a pena prevenir 😉
5. Leve os seus dados clínicos
Por fim, peça ao seu médico que lhe faculte um documento que contenha as suas informações médicas. Os tratamentos que está a fazer e as possíveis necessidades especiais que tenha são alguns exemplos.
6. Avise a companhia aérea se tiver alguma necessidade especial
Se for viajar de avião e necessitar de algum apoio especial durante o voo, é muito importante informar de antemão a companhia aérea.
Conte-lhes ainda se necessitar de levar um ventilador ou outro equipamento médico e tenha consigo as informações do aparelho (peso, medidas, que bateria utiliza) pois poderão perguntar-lhe.
7. Confirme que recursos estão disponíveis no seu destino
Reflita: Vai necessitar de algum recurso especial no seu destino? Se viajar com equipamento médico ou necessitar de apoio motor ou respiratório, guarde tempo para esta preparação extra.
Para o ajudar, pode consultar as plataformas de turismo acessível disponíveis em Portugal:
Tur4all: https://www.tur4all.pt/
Accessible Portugal: http://accessibleportugal.com/
8. Organize os seus medicamentos
Por fim, nunca é demais lembrar:
Leve a sua medicação, em quantidade superior à que acha que vai necessitar.
No caso de viagens mais longas, leve-a na sua bagagem de mão para que não se perca. Pondere ainda levar dois conjuntos de medicamentos em sítios separados, assim estará sempre prevenido.
Referências:
https://pompediseasenews.com/2020/02/26/travel-tips-for-people-with-pompe-disease/
https://www.nzpompe.network/what-is-pompe-disease.html
MAT-PT-2000549-1.0 – Julho de 2020