"Sem Saúde Mental não há Saúde"
A Organização Mundial de Saúde (OMS) define saúde mental como “o estado de bem-estar no qual o indivíduo realiza as suas capacidades, pode fazer face ao stress normal da vida, pode trabalhar de forma produtiva e frutífera e pode contribuir para a comunidade em que se insere”.1,2
São vários os fatores que podem ter impacto na saúde mental, entre eles viver com uma doença rara, uma vez que, são doenças que têm um grande impacto na vida dos doentes, familiares, amigos e cuidadores.3
Sabia que 95% das pessoas que têm uma doença rara ou cuidam de alguém com doença rara sofrem de ansiedade?
As pessoas com uma doença rara enfrentam múltiplos desafios que podem impactar negativamente a sua saúde mental e qualidade de vida, como por exemplo, os sintomas físicos das suas doenças, e ainda os distúrbios emocionais associados (depressão, ansiedade, etc.).4,5
Num estudo realizado no Reino Unido, foram descritos inúmeros distúrbios emocionais, sendo que a ansiedade está em primeiro lugar, reportada por 95% das pessoas, seguindo-se o stress (93%), alterações emocionais (92%), depressão (90%), frustração (90%), exaustão (88%) e isolamento (83%).4
Quando a saúde mental é afetada, pode acontecer que outros aspetos do dia-a-dia sejam também afetados, nomeadamente o desempenho/motivação na escola e/ou trabalho, as relações pessoais com a família e amigos, entre muitos outros.
É importante desenvolver estratégias que o ajudem a melhorar a sua qualidade de vida, como por exemplo trabalhar na sua resiliência emocional. Veja dicas para o ajudar a desenvolver esta capacidade aqui.
Sabia que 83% das pessoas com uma doença rara referem que a procura pelo diagnóstico afetou negativamente a sua saúde emocional e o seu bem-estar?
A saúde mental das pessoas que vivem com uma doença rara é frequentemente afetada ainda antes de terem recebido o diagnóstico.4 O processo até ao diagnóstico pode ser longo e complexo e pode implicar consultas em diversos especialistas e realização de inúmeros exames até chegar ao diagnóstico.6
O atraso no diagnóstico impede o acesso imediato ao tratamento, quando existe, ou a medidas preventivas, podendo também impactar a saúde física e mental.6
Apesar de 83% das pessoas com uma doença rara terem reportado que a demora em obter um diagnóstico constituiu um fator negativo que impactou a sua saúde mental, são os desafios diários de viver com estas doenças que acabam por ter maior impacto, 88%.4
Aliado a esta situação, 88% dos doentes referem a frequente dificuldade por parte da comunidade médica em reconhecer estas doenças, uma vez que existem entre 5000 e 8000 doenças raras descritas e em alguns casos, os sintomas são facilmente confundidos com os de outras doenças mais comuns.4 Para além disso, 80% dos doentes reportaram que, até obterem o diagnóstico, nem sempre os seus sintomas foram valorizados, tendo inclusive sido classificados como hipocondríacos.4
Se sente dificuldade em explicar os seus sintomas, veja aqui um artigo que preparámos para si, para o ajudar a falar com o seu médico.
Sabia que 76% das pessoas que vive com uma doença rara sente que o isolamento social desempenha um impacto negativo na sua saúde mental?
Viver com uma doença rara acarreta vários desafios, como visitas frequentes ao hospital, quer para consultas quer para tratamentos. Para além dos encargos financeiros acrescidos, existe ainda um outro fator muito importante que é o tempo.6
O tempo longe de convívios sociais/familiares e do
emprego, podendo este último dar origem à perda
de recursos económicos e representando uma fonte extra de
preocupação e impacto negativo na saúde
mental dos doentes.6
Por outro lado, o isolamento social, sentido por 76% das pessoas
que vive com uma doença rara, aliado
às limitações físicas de algumas destas doenças pode fazer com
que os doentes se isolem ainda mais.4
No caso das crianças e/ou adolescentes em idade escolar, é frequente que os alunos tenham de se ausentar da escola por longos períodos, o que pode dar origem a isolamento social, dificuldades académicas e consequentemente aumento do stress, sensação de solidão e diminuição da qualidade de vida.6
É importante que a comunidade escolar esteja a par da doença do seu filho, saiba mais aqui.
Sabia que 90% das pessoas que vivem com uma doença rara, referem que a falta de conhecimento da população desempenha um impacto negativo na sua saúde mental?
Devido à raridade destas doenças é comum que o círculo de pessoas à sua volta saiba pouco ou desconheça por completo a sua doença. 81% das pessoas que vivem com uma doença rara reportaram que a necessidade de explicar constantemente a doença tem um impacto negativo na sua saúde mental.4
Veja o artigo que preparámos para o ajudar a explicar a sua doença rara a amigos e familiares, aqui.
Sabia que 84% dos cuidadores de pessoas com uma doença rara dizem sentir depressão?
Os cuidadores de pessoas com uma doença rara podem passar longos períodos do seu dia a cuidar dos doentes, o que pode ter um impacto psicológico significativo. Cerca de 35% dos cuidadores diz passar entre 6 a 12 horas por dia nesta tarefa e, 57% afirma não receber ajuda enquanto cuida de outros.7
Ansiedade e depressão são frequentemente experienciadas pelos cuidadores, 67% e 84%, respetivamente. No entanto, apesar das dificuldades, 71% dos cuidadores revela um grau de otimismo moderado.7
Na maioria dos casos os pais de crianças com uma doença rara, têm uma perceção da qualidade de vida dos filhos inferior à reportada pelas próprias crianças. Uma possível explicação para esta diferença é que as crianças se focam nas suas capacidades individuais e positivas, enquanto os pais, por superproteção e preocupação, têm uma perceção diferente da dos filhos.3
A qualidade de vida dos cuidadores tem tendência a piorar quanto maior a gravidade da doença. Torna-se assim importante cuidar daqueles que cuidam dos outros, saiba mais aqui.
Sabia que os irmãos de crianças com doença rara apresentam melhor desempenho social que a maioria das crianças?
O diagnóstico de uma doença genética na infância pode desencadear grandes adaptações no seio familiar. A forma como a família lida com o diagnóstico pode ter impacto na qualidade de vida do doente, pais e irmãos.3
Apesar de alguns estudos identificarem que irmãos de crianças com uma doença genética apresentam valores de qualidade de vida inferiores ao padrão normal, um estudo da Associação Americana de Psicologia que avaliou irmãos de crianças com doenças raras, permitiu concluir que não só os valores de qualidade de vida eram iguais ao padrão, como estes irmãos apresentavam melhor desempenho social. Uma explicação possível é que o facto de lidarem com as doenças raras dos irmãos fá-los desenvolver um maior sentido de responsabilidade, capacidade social e uma visão positiva da vida, tornando-os indivíduos com uma personalidade hospitaleira, recetiva e cuidadora.3,8
Os problemas de saúde mental de crianças ou jovens com uma doença rara podem perfeitamente prolongar-se pela idade adulta, motivo pelo qual é importante ser acompanhado por uma rede de apoio constituída pela equipa de tratamento, psicólogo e/ou psiquiatra, família e amigos.3
Ouça o testemunho da Dra. Ana Ferreira, psicóloga, que relembra a importância de procurar ajuda sempre que necessário:
Ouça o testemunho da Christy Flater que ao ser diagnosticada com uma doença rara passou por um processo de aceitação pessoal, mental e emocional.
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Referências:
1 - https://www.dgs.pt/ficheiros-de-upload-2013/pnso_guia3sintese-pdf.aspx (Acedido a 28.03.2023)
2 - https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/mental-health-strengthening-our-response (Acedido a 28.03.2023)
3 - Wiegand‑Grefe S, et al. BMC Pediatrics (2022) 22:596.
4 - Spencer-Tansley, R., et al. Mental health care for rare disease in the UK – recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Services Research (2022).
5 - https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-018-0895-2 (Acedido a 28.03.2023)
6 - Nunn R. Orphanet Journal of Rare Diseases (2017) 12:29
7 - Xu J, et al. Mol Genet Genomic Med. 2021;9:e1760
8 - Limbers CA, et al. Families, Systems, & Health. 2014, Vol. 32, No. 4, 408–415
MAT-PT-2300440-1.0 - Abril de 2023